Washington — El Comité Coordinador Interinstitucional de Autismo (IACC), encargado de establecer la agenda federal de investigación sobre el autismo y gestionar fondos millonarios, celebró su primera reunión en 19 meses.
La cita, que tuvo lugar el pasado martes, marcó un giro en la estrategia del comité tras la destitución de la mayoría de sus expertos científicos por parte del secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., quien reemplazó a estos profesionales por activistas y defensores alineados con sus posturas controvertidas sobre la relación entre el autismo, las vacunas y factores ambientales.
En esta primera sesión, el IACC priorizó la atención a personas con autismo de alta necesidad de apoyo, un colectivo históricamente relegado en políticas públicas. Como resultado, los miembros votaron a favor de varias propuestas para mejorar su calidad de vida, entre las que destaca una moción para redefinir el término 'autismo profundo' en el ámbito científico.
Esta iniciativa busca ajustar los criterios diagnósticos actuales, que muchos expertos consideran obsoletos o insuficientes para identificar a las personas con necesidades más graves. La nueva definición podría incluir aspectos como la dependencia total en actividades cotidianas, la presencia de discapacidades intelectuales asociadas o la necesidad de apoyo constante en entornos educativos y laborales.
El comité también discutió la distribución de los cientos de millones de dólares destinados anualmente a la investigación sobre autismo en EE.UU., con un enfoque en proyectos que aborden intervenciones tempranas, terapias personalizadas y programas de inclusión social para este grupo poblacional.
Reacciones y controversias
La reunión ha generado división entre la comunidad científica y las organizaciones de activistas. Mientras algunos sectores celebran el cambio de rumbo hacia un enfoque más inclusivo, otros advierten sobre el riesgo de politizar la investigación en detrimento de los avances basados en evidencia.
«Es fundamental que las políticas públicas se construyan sobre datos sólidos, no sobre ideologías», declaró un investigador del Instituto Nacional de Salud Mental que prefirió mantenerse en el anonimato. «La redefinición del autismo profundo podría ser un paso positivo, pero debe ir acompañada de financiación específica y supervisión independiente».
Por su parte, representantes de colectivos de personas con autismo y sus familias aplaudieron la iniciativa, destacando que «por fin se visibiliza a quienes más lo necesitan».
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