Perdita ambigua: il dolore invisibile dei caregiver di persone con demenza

Era quasi giunto il momento di concludere il colloquio con Muriel, moglie e principale caregiver di Jim, un paziente affetto da demenza causata dal morbo di Alzheimer. Per poter parlare liberamente, Jim attendeva in sala d’attesa, lasciando spazio a una conversazione più intima e profonda.

Durante l’intervista, avevo indagato sui sintomi cognitivi, sull’umore e sul comportamento di Jim, valutando come questi incidessero sulla sua capacità di svolgere le attività quotidiane. Avevo anche esaminato la loro situazione abitativa, i farmaci assunti e la storia clinica del paziente. Ma la domanda che mi premeva di più era rivolta a Muriel: Come stai tu? Di cosa hai bisogno?

Ora, giunto il momento delle conclusioni, ho posto a Muriel una domanda che va oltre la routine clinica:

«Com’è vivere accanto a Jim?»

Questa domanda non riguarda solo la malattia, ma il lutto ambiguo che accompagna chi assiste una persona con demenza. Un dolore senza fine, in cui il familiare deve imparare a convivere con la perdita di una persona che, pur fisicamente presente, non esiste più come la ricordava.

Il concetto di perdita ambigua, coniato dalla sociologa Pauline Boss, descrive proprio questa condizione: una sofferenza senza risoluzione, in cui la persona amata è sì presente, ma allo stesso tempo irrimediabilmente cambiata. Per i caregiver, questo significa affrontare un lutto senza funerale, senza la possibilità di chiudere il dolore in modo definitivo.

Muriel, come molti altri familiari, si trova a combattere contro un senso di solitudine e incertezza. Spesso, i caregiver si sentono invisibili, trascurati dal sistema sanitario e dalla società, che non sempre riconosce il peso emotivo e fisico di questa esperienza. La domanda «Com’è vivere accanto a Jim?» non è solo una riflessione clinica, ma un grido d’aiuto che merita ascolto.

Affrontare la demenza richiede non solo cure mediche, ma anche un sostegno psicologico e sociale per chi si prende cura dei propri cari. Riconoscere la perdita ambigua come una forma di lutto reale è il primo passo per offrire ai caregiver gli strumenti necessari per gestire questa sofferenza.