אובדן עמום: התמודדות עם יגון ייחודי בטיפול בדמנציה

בפגישה האחרונה שלי עם מוריאל, אשתו ומטפלתו של ג'ים – מטופל הלוקה בדמנציה כתוצאה ממחלת האלצהיימר – התנהלה שיחה קשה אך חיונית. ג'ים המתין בחדר ההמתנה, כך שיוכלו לדבר בגילוי לב. שאלתי על תסמיני הקוגניציה שלו, מצב רוחו והתנהגותו, וכיצד הם משפיעים על יכולתו לבצע מטלות יומיומיות. סקרנו את אורח חייהם, תרופותיו והיסטוריה רפואית. אך השאלה האחרונה היתה זו שפגעה הכי קשה:

מה זה אומר להיות ג'ים עכשיו?

תשובתה של מוריאל חשפה עולם שלם של כאב שלא מוכר לרוב: 'אובדן עמום' – מצב בו אדם קרוב קיים פיזית אך אישיותו, זיכרונותיו ותודעתו השתנו ללא היכר. זהו סוג יגון שבו אין סגירה מלאה, אין פרידה ברורה, אלא תהליך מתמשך של התמודדות עם היעדרו של האדם שהיה.

במאמר זה, נצלול לעומקו של האובדן העמום, נבחן את השלכותיו על מטפלים ובני משפחה, ונציע דרכים להתמודדות עם האתגרים הנפשיים שהוא מציב.

מהו 'אובדן עמום'?

'אובדן עמום' הוא מונח המתאר מצב בו אדם קרוב עדיין קיים פיזית, אך השינוי שחל בו – בין אם כתוצאה מדמנציה, פציעה מוחית או מחלות אחרות – הופך אותו ל'נוכח-נעדר'. במקרה של מוריאל וג'ים, המחלה מחקה בהדרגה את אישיותו של ג'ים, את זיכרונותיו ואת הקשר ביניהם. מוריאל מתארת זאת כך:

זה כאילו הוא נמצא מול עיניי, אך אני לא מזהה אותו. אני יודעת שהוא בעלי, אבל הוא לא אותו אדם. זה כמו לאבד אותו פעמיים – פעם אחת כשהאישיות שלו נעלמה, ופעם שנייה כשאני מבינה שאני לא יכולה להחזיר אותו.

תחושת האובדן הזו מלווה בתחושות של בלבול, אשמה ותסכול. המטפלים מוצאים את עצמם מתאבלים על האדם שהיה, תוך שהם ממשיכים לטפל בו פיזית.

השלכות נפשיות על מטפלים ובני משפחה

ההתמודדות עם 'אובדן עמום' מעמידה את בני המשפחה בפני אתגרים נפשיים ורגשיים ייחודיים. מחקרים מראים כי מטפלים עשויים לחוות:

• דיכאון וחרדה: תחושת האובדן המתמשכת מובילה לעיתים קרובות לדיכאון וחרדה, במיוחד כאשר אין סגירה ברורה לתהליך.
• אשמה ותסכול: בני משפחה עשויים להרגיש אשמה על כך שהם מתוסכלים מהמצב, או תסכול מכך שאינם מצליחים לספק את הטיפול הנדרש.
• בודדות: תחושת הבידוד גוברת כאשר החברה אינה מבינה את מורכבות המצב, ומתייחסת אליו כאל 'אובדן רגיל'.
• שחיקה רגשית: הטיפול המתמשך ללא סימני שיפור עלול להוביל לשחיקה רגשית ופיזית.

מוריאל, לדוגמה, תיארה כיצד היא מתמודדת עם תחושות אלו:

לפעמים אני מרגישה כאילו אני מתה יחד איתו. אני יודעת שהוא זקוק לי, אבל אני לא יודעת איך להמשיך כשהוא כבר לא 'הוא'.

דרכים להתמודדות עם 'אובדן עמום'

למרות מורכבות המצב, קיימות דרכים שיכולות לסייע למטפלים ולבני משפחה להתמודד עם האתגרים הנפשיים:

• קבלת המציאות: הכרה בכך שהאדם השתנה ולא יחזור להיות כפי שהיה היא הצעד הראשון בהתמודדות.
• תמיכה מקצועית: טיפול פסיכולוגי או קבוצות תמיכה יכולים לספק מקום לבטא רגשות וללמוד אסטרטגיות התמודדות.
• תיעוד זיכרונות: כתיבת מכתבים, יצירת אלבומי תמונות או הקלטת סיפורים יכולים לסייע בשימור הזיכרונות של האדם שהיה.
• טיפול עצמי: הקפדה על פעילויות שמביאות שמחה והרפיה, כגון ספורט, מדיטציה או תחביבים, חיונית לשמירה על הבריאות הנפשית.
• חיבור לקהילה: מציאת קבוצות תמיכה או קהילות מקוונות של מטפלים יכולה להפחית את תחושת הבידוד ולספק תמיכה רגשית.

מומחים ממליצים גם על:

• תרגול מיינדפולנס: טכניקות של מיינדפולנס יכולות לסייע בהתמודדות עם רגשות קשים ולשפר את היכולת לקבל את המצב.
• הגדרת גבולות: חשוב להבין מתי צריך לקחת הפסקה מהטיפול ולהעניק לעצמך זמן להתאושש.
• חיפוש משמעות: מציאת דרכים חדשות ליצור קשר עם האדם החולה, גם אם הוא אינו מזהה אותנו, יכולה להעניק תחושת משמעות ומשך.

סיפורה של מוריאל: מסע של כאב והתמודדות

מוריאל וג'ים היו נשואים למעלה מ-50 שנה. כשג'ים אובחן עם אלצהיימר, היא ידעה שהדרך תהיה קשה, אך לא העריכה עד כמה. בתחילה, היא ניסתה להתמודד לבד, אך עם התקדמות המחלה, היא הבינה שהיא זקוקה לתמיכה.

היא הצטרפה לקבוצת תמיכה למטפלים, שם מצאה הקשבה והבנה שלא מצאה במקום אחר. היא למדה לבטא את רגשותיה ללא בושה, ומצאה נחמה בכך שאינה לבד במצבה. בנוסף, היא החלה לתעד את סיפוריהם המשותפים באמצעות כתיבה וצילום, מה שעזר לה לשמר את הזיכרונות שלהם.

כיום, מוריאל ממשיכה לטפל בג'ים, אך היא עושה זאת מתוך הבנה עמוקה יותר של מצבה. היא למדה לקבל את ה'אובדן העמום' כחלק מהמציאות שלה, ולמצוא דרכים חדשות ליצור קשר עמו, גם אם הוא אינו מזהה אותה.

אני עדיין אוהבת אותו, למרות הכל. אני לא מפסיקה לנסות ליצור איתו קשר, גם אם הוא לא יודע מי אני. זהו הקשר שלנו, ואני לא מוותרת עליו.