Des élus démocrates s'opposent à un projet de collecte de données médicales
Des élus démocrates américains exigent que l'administration Trump abandonne son projet de collecte de données médicales sensibles concernant des millions de fonctionnaires fédéraux, retraités et leurs familles. L'Office of Personnel Management (OPM) a en effet demandé à 65 compagnies d'assurance de fournir des rapports mensuels détaillés sur les soins de santé et les médicaments de plus de 8 millions de personnes couvertes par les régimes fédéraux de santé.
Une collecte de données jugée alarmante
Cette initiative, qui pourrait considérablement élargir l'accès de l'OPM à des informations médicales personnelles identifiables, inquiète les éthiciens, les dirigeants d'assureurs et les défenseurs de la vie privée. Deux lettres, signées par 16 sénateurs et par le représentant Robert Garcia, président démocrate de la commission de contrôle de la Chambre des représentants, ont été adressées au directeur de l'OPM, Scott Kupor, pour lui demander d'abandonner cette proposition.
« La collecte de données médicales personnelles et identifiables soulève des inquiétudes quant à la possibilité pour l'OPM de cibler certains fonctionnaires fédéraux cherchant des soins de santé essentiels que l'administration désapprouve pour des raisons politiques. »
Des lettres sans impact immédiat
Les lettres des démocrates au Congrès ne suffiront probablement pas à faire reculer l'OPM. Les républicains, qui contrôlent le Congrès et supervisent les activités de surveillance, n'ont pas encore réagi à cette demande. L'OPM n'a pas répondu aux sollicitations pour commenter ces lettres.
L'agence, qui affirme que ces données serviront à la supervision et à la gestion des régimes de santé fédéraux, n'a pas encore répondu publiquement aux préoccupations exprimées par écrit concernant sa proposition. Le communiqué, publié et envoyé aux assureurs en décembre, indique que les assureurs sont légalement autorisés à divulguer des « informations de santé protégées » à l'OPM et ne prévoit pas de masquer les informations d'identification, telles que les noms ou les diagnostics, dans les réclamations.
Risques de partage et de détournement des données
Les experts en politique de santé interrogés par KFF Health News estiment que ces données pourraient être utilisées pour mettre en place des mesures d'économie. Cependant, elles donneraient également à l'administration Trump — qui a déjà licencié ou renvoyé des dizaines de milliers de fonctionnaires fédéraux — accès à une vaste quantité d'informations personnelles.
Dans leurs lettres, les élus démocrates soulignent plusieurs risques liés à l'obtention par l'OPM de données médicales détaillées concernant des millions de fonctionnaires fédéraux. La lettre des sénateurs démocrates, menée par Adam Schiff (Californie) et Mark Warner (Virginie), affirme que l'OPM n'est pas en mesure de protéger des données aussi sensibles et que l'administration pourrait partager ces informations avec d'autres agences gouvernementales, comme elle l'a déjà fait avec les données personnelles de millions de bénéficiaires de Medicaid.
Ils affirment également que l'agence n'a pas le droit légal de collecter ces données et que la transmission de ces informations par les assureurs à l'OPM « violerait les principes fondamentaux de la loi HIPAA ». Cette loi exige que certaines organisations, comme les hôpitaux et les assureurs, protègent les informations de santé identifiables et s'abstiennent de les divulguer sans le consentement du patient.
Les sénateurs mettent en garde : cette proposition menace la relation de confiance entre les patients et leurs cliniciens, en particulier pour les « divulgations sensibles concernant la santé mentale, les maladies chroniques ou d'autres informations personnelles profondément intimes ».