En 1996, Barbara Roberts, alors âgée de 44 ans, pensait souffrir d’une grippe tenace. Après plusieurs jours de fièvre intense et de sueurs, elle se rendit aux urgences, où on lui prescrivit des antibiotiques avant de la renvoyer chez elle. « Je ne me sentais toujours pas bien », raconte-t-elle à Healthline. « Je suis donc retournée aux urgences. »
Après trois jours d’hospitalisation et une série d’examens, son diagnostic tomba le 21 décembre 1996 : VIH. « Cela m’a surprise, car je n’avais jamais envisagé cette possibilité », confie-t-elle. « J’étais sous le choc, désorientée, terrifiée. À l’époque, un diagnostic de VIH équivalait presque à une sentence de mort. »
En 1996, l’espérance de vie d’une personne de 20 ans atteinte du VIH était d’environ 39 ans. En 2011, elle avait grimpé à près de 70 ans. Barbara Roberts quitta l’hôpital avec un traitement antirétroviral et fut orientée vers une clinique spécialisée.
« Tout le monde était si gentil et attentionné. Ils ont su apaiser mes craintes, du moins en partie », explique-t-elle. Les premiers mois, les médicaments atténuèrent ses symptômes, et elle se sentit mieux. Pourtant, un an après son diagnostic, elle commença à ressentir une fatigue extrême, des essoufflements et des saignements de nez. Sa peau, notamment sur les mains et la plante des pieds, s’assombrit également. Un épisode hémorragique intense la ramena aux urgences, où les médecins diagnostiquèrent une thrombopénie sévère. Pendant 25 jours consécutifs, elle reçut des transfusions de sang et de plaquettes.
Les médecins identifièrent alors un effet indésirable de son traitement et l’ajustèrent. « Depuis, je n’ai plus jamais été hospitalisée ni eu de problème avec mes médicaments, même si j’en ai changé plusieurs fois au fil des années », précise-t-elle.
Un essai clinique a transformé sa gestion du VIH
En 2021, sa rhumatologue, le Dr Debbie Hagins, directrice médicale des Coastal CARE Centers dans le sud-est de la Géorgie, lui proposa de participer à un essai clinique pour un nouveau traitement : Idvynso. Ce médicament, pris sous forme de comprimé unique quotidien, associe deux antirétroviraux pour les personnes séropositives dont la charge virale est indétectable.
« Elle m’a expliqué le fonctionnement du médicament et m’a demandé si je souhaitais participer à l’étude », raconte Barbara Roberts. « J’ai considéré cela comme un privilège. »
Elle accepta, séduite par la perspective de ne prendre qu’un seul comprimé par jour. « La seule chose que je me souviens avoir remarquée au début, ce sont des rêves très vifs pendant environ deux semaines. Depuis, tout se passe parfaitement », confie-t-elle.
Grâce à cette innovation, Barbara Roberts, aujourd’hui âgée de 74 ans, continue de mener une vie active et épanouie, prouvant que le VIH n’est plus une fatalité.