74-jarige vrouw leeft al 30 jaar met hiv dankzij baanbrekende behandeling

Barbara Roberts (74) woont al sinds 1996 met hiv. Toen ze op 44-jarige leeftijd de diagnose kreeg, was het een schok: hiv gold destijds als een doodvonnis. Vandaag de dag geniet ze van een actief leven, mede dankzij een recent goedgekeurd medicijn dat haar behandeling ingrijpend heeft veranderd.

In 1996 dacht Roberts dat ze een hardnekkige griep had. Na dagen met hoge koorts en zweten ging ze naar de spoedeisende hulp, waar ze antibiotica kreeg mee. "Ik voelde me nog steeds niet goed," vertelt ze. "Ik ging terug naar het ziekenhuis." Na drie dagen onderzoeken volgde op 21 december 1996 de schokkende diagnose: hiv. "Ik was compleet van slag. Het voelde alsof ik een doodvonnis kreeg," zegt ze.

In die tijd was de levensverwachting voor een 20-jarige met hiv slechts 39 jaar. Gelukkig is die situatie drastisch verbeterd: in 2011 was de levensverwachting opgelopen tot ongeveer 70 jaar. Roberts kreeg een medicatieregime en bezocht een hiv-kliniek, waar het personeel haar geruststelde. "Ze waren zo vriendelijk en kalmeerden mijn angsten," aldus Roberts.

Hoewel de medicatie aanvankelijk hielp, ontstonden er na een jaar ernstige klachten: extreme vermoeidheid, kortademigheid en neusbloedingen. Ook vertoonde haar huid donkere verkleuringen. Een heftige neusbloeding leidde tot een ziekenhuisopname, waar artsen ontdekten dat haar bloedplaatjes extreem laag waren. Gedurende 25 dagen kreeg ze bloed- en bloedplaatjestransfusies. Uiteindelijk bleek één van haar medicijnen de oorzaak te zijn. Na aanpassing van de behandeling verdwenen de klachten volledig. "Sindsdien ben ik nooit meer in het ziekenhuis geweest of heb ik problemen gehad met mijn medicatie," zegt Roberts.

Revolutionaire behandeling via klinisch onderzoek

In 2021 bood haar reumatoloog, Debbie Hagins, haar de kans om deel te nemen aan een klinisch onderzoek naar Idvynso, een dagelijkse één-tablet-behandeling voor mensen met hiv die virussuppressie hebben bereikt. "Ze legde me het medicijn uit en vroeg of ik mee wilde doen. Ik voelde me vereerd," vertelt Roberts. Ze besloot mee te doen omdat het haar de mogelijkheid bood om slechts één pil per dag te nemen. "Het enige wat ik me herinner van het begin is dat ik twee weken lang heel levendige dromen had. Daarna ging het gewoon goed," aldus Roberts.

Haar verhaal benadrukt de enorme vooruitgang in hiv-behandeling de afgelopen decennia. Waar hiv vroeger een dodelijke diagnose was, kunnen mensen met hiv tegenwoordig een normaal, gezond leven leiden dankzij moderne medicatie.