חיים עם HIV: מסיפור אבחון למהפכת טיפול
ברברה רוברטס, בת 74, היא אחת מהאנשים הבודדים שחיים עם HIV במשך עשרות שנים ומצליחים לפרוח גם בגיל השלישי. בשנת 1996, בגיל 44, היא אובחנה לראשונה עם הנגיף לאחר שהתלוננה על תסמינים ממושכים של מחלה דמוית שפעת. הרגע שבו קיבלה את האבחנה היה טלטלה עבור רוברטס, שכן באותה תקופה, HIV נחשב לגזר דין מוות.
האבחנה שהפכה את עולמה
בשנת 1996, רוברטס חשבה שהיא סובלת ממקרה חמור של שפעת שלא עובר. לאחר מספר ימים של חום גבוה והזעות, היא פנתה למיון, שם שוחררה עם מרשם לאנטיביוטיקה. אולם, היא המשיכה להרגיש רע. לאחר שחזרה למיון, היא אושפזה לשלושה ימים לצורך בדיקות מעמיקות. ב-21 בדצמבר 1996, היא קיבלה את האבחנה הקשה: HIV. "זה הפתיע אותי מאוד, כי מעולם לא עלה בדעתי שזה מה שגרם לי להרגיש כל כך רע", סיפרה רוברטס ל-Healthline. "הייתי בהלם מוחלט, מבולבלת, מפוחדת למוות. באותה תקופה, זה היה כמו גזר דין מוות".
באותה תקופה, תוחלת החיים של אדם בן 20 עם HIV עמדה על 39 שנים בלבד. כיום, בזכות התקדמות הרפואה, תוחלת החיים עלתה לכ-70 שנים.
הדרך להתמודדות: מטיפולים מורכבים לטיפול פשוט
לאחר האבחנה, רוברטס החלה בטיפול תרופתי והמשיכה לקבל תמיכה ממרפאה ייעודית ל-HIV. "כולם שם היו כל כך נחמדים אליי. הם הרגיעו אותי והפיגו את הפחדים שלי, לפחות חלקית", סיפרה. בתחילה, התרופות הקלו על התסמינים והיא הרגישה טוב יותר. אולם, כשנה לאחר מכן, היא החלה לסבול מעייפות קיצונית, קוצר נשימה ודימומים מהאף. בנוסף, היא הבחינה שהעור בכפות ידיה ורגליה החל להשחיר. דימום חמור מהאף הוביל אותה חזרה למיון, שם התגלה כי ספירת טסיות הדם שלה צנחה באופן משמעותי. במשך 25 ימים רצופים היא עברה עירויי דם וטסיות בבית החולים. במהלך תקופה זו, הרופאים זיהו כי אחת התרופות גרמה לתופעות הלוואי, והם התאימו את הטיפול בהתאם.
"מאז, מעולם לא חזרתי למיון או חוויתי בעיות עם התרופות שלי, למרות שעברתי שינויים בתרופות במהלך השנים", אמרה רוברטס.
מהפכת הטיפול: ניסוי קליני ששינה הכל
בשנת 2021, רופאתה המטפלת של רוברטס, דבי האגינס, מנהלת רפואית במרכזים הרפואיים Coastal CARE בדרום מזרח ג'ורג'יה, הציעה לה להשתתף בניסוי קליני לתרופה חדשה בשם Idvynso. התרופה החדשה היא טיפול חד-כדורי יומי לשני חומרים פעילים, המיועד לאנשים עם HIV המדוכאים ויראלית. "היא הסבירה לי על התרופה ושאלה אם אני מעוניינת להשתתף במחקר", סיפרה רוברטס. "הרגשתי שזו זכות גדולה עבורה לבקש ממני להשתתף בניסוי הזה".
היא החליטה להצטרף לניסוי בשל ההזדמנות ליטול רק תרופה אחת ביום. "הדבר היחיד שאני זוכרת מהתחלת נטילת התרופה היה חלומות מאוד חיים במשך כשבועיים, ולאחר מכן הכל התנהל חלק כמו משי", אמרה רוברטס.
התרופה החדשה, שאושרה על ידי ה-FDA, מאפשרת לה להמשיך ולנהל את חיי היומיום שלה ללא תופעות לוואי קשות, תוך שמירה על בריאות יציבה בגיל 74.
"אני מרגישה בר מזל מאוד. בזכות הטיפולים החדשים והמחקר, אני יכולה להמשיך לחיות את חיי בצורה מלאה ובריאה", אמרה רוברטס.
התקדמות הרפואה: ממוות וודאי לחיים מלאים
סיפורה של רוברטס משקף את ההתקדמות המשמעותית שחלה בטיפול ב-HIV במהלך שלושת העשורים האחרונים. בעוד שבשנת 1996, אבחון HIV היה בגדר גזר דין מוות, כיום, בזכות תרופות חדשניות וטיפולים מותאמים אישית, אנשים עם HIV יכולים לחיות חיים ארוכים ובריאים. התרופה החדשה שבה רוברטס משתמשת כיום היא דוגמה למהפכה בתחום, המאפשרת ניהול קל ונוח של המחלה.
מסר של תקווה
רוברטס משמשת כדוגמה לכוחה של הרפואה המודרנית ולחשיבות ההשתתפות במחקרים קליניים. היא ממליצה לאנשים עם HIV שלא לוותר על התקווה ולחפש אחר הטיפולים המתקדמים ביותר הזמינים. "אני מרגישה שאני חייבת להמשיך לספר את הסיפור שלי כדי לעזור לאחרים להבין שגם עם HIV, אפשר לחיות חיים מלאים ומאושרים", אמרה.
כתבות קשורות
ראשת מרכז התרופות של ה-FDA, טרייסי בת' הוג, עוזבת – מנהיגות הסוכנות מתרוקנת
WASHINGTON — The acting director of the Food and Drug Administration’s drug center, Tracy Beth Høeg, is leaving the agency, according to three sources...
ארה"ב לוחצת על גרמניה: העלאת מחירי התרופות, וההשפעה על חברות הביוטק
And so, another working week will soon draw to a close. Not a moment too soon, yes? This is, you may recall, our treasured signal to daydream about we...
גלולות להפלה בדואר: מה המצב המשפטי כיום?
In a discussion about the best fruits, my STAT colleague Alexa Lee and I agreed that peaches have been mid in recent years. Is this just a New York Ci...
מנהל המזון והתרופות האמריקאי חסם תרופה חדשנית למלנומה בעקבות שינויים בהנהגה
The FDA’s recent decision to withhold approval of a new skin cancer treatment fell like a hammer on doctors who treat melanoma and patients who saw th...
בגיל 73: התרופות שלי משנות צבעים וצורות – ואני לא יודע למה
At the ripe old age of 73, I take six drugs — four prescription and two over-the-counter pills — every day. I keep careful track of them. But recently...
בדיקת PSA מפחיתה תמותה מסרטן הערמונית, קובע מחקר חדש
Prostate-specific antigen (PSA) blood testing is likely to reduce the risk of death from prostate cancer, found a new review published on Thursday by...
בית המשפט העליון שומר על זכותן של נשים לתרופת ההפלה הנפוצה
WASHINGTON — The Supreme Court on Thursday preserved women’s access to a drug used in the most common method of abortion, rejecting lower-court restri...
פרישת מקארי והאתגר של קאסי: מה צפוי למערכת הבריאות בוושינגטון?
This week’s episode of “The Readout LOUD” is all about health politics. We bring on FDA reporter Lizzy Lawrence to discuss Makary’s departure — why he...