Ett namnbyte som förändrar förståelsen av en vanlig sjukdom

Det är ovanligt att en allvarlig medicinsk diagnos byter namn, men nu sker det för en sjukdom som drabbar en av åtta kvinnor. Polycystiskt ovariesyndrom, tidigare känt som PCOS, kommer framöver att heta PMOS – en förkortning för polyendokrin metabol ovariesjukdom.

Beslutet, som presenterades på den europeiska endokrinologikongressen och publicerades i den ansedda tidskriften The Lancet, syftar till att ge en mer korrekt bild av tillståndet och underlätta diagnos för drabbade. En expertgrupp bakom namnbytet kritiserade det tidigare namnet för att vara missvisande. De menar att felaktiga uppfattningar om sjukdomens karaktär har lett till försenade diagnoser, bristfällig vård och hinder för forskning.

"Det vi nu vet är att det inte finns någon ökad förekomst av cystor på äggstockarna. Dessutom har de många olika symtomen ofta förbisetts."

– Professor Helena Teede, Monash University, Australien

Nytt namn speglar komplexiteten i sjukdomen

Det nya namnet, PMOS, fokuserar på tre centrala områden för sjukdomen: endokrina, metaboliska och ovariala dysfunktioner. Förändringen är resultatet av ett 14-årigt globalt arbete där över 50 organisationer och 14 000 drabbade personer har bidragit med sin erfarenhet. Det nya namnet kommer att införas officiellt i internationella behandlingsriktlinjer år 2028.

"Även om de internationella riktlinjerna har förbättrat vården och medvetenheten, var ett namnbyte nästa avgörande steg för att förbättra långsiktiga konsekvenser av denna sjukdom," säger professor Teede.

Symtom och risker med PMOS

Personer med PMOS har ofta förhöjda nivåer av manliga könshormoner som testosteron, vilket kan leda till flera hälsoproblem. Hormonrubbningarna kan störa ägglossningen, orsaka oregelbunden och smärtsam menstruation samt påverka fertiliteten.

Det nya namnet minskar också betoningen på cystor i äggstockarna och lyfter istället fram de komplexa hormonella obalanserna. Även om tillståndet ibland kan ge upphov till cystliknande strukturer, skiljer de sig från äkta cystor. Dessutom löper personer med PMOS högre risk för endometriecancer på grund av oregelbunden ägglossning och menstruation. Den ojämna hormonbalansen ökar exponeringen för östrogen och minskar progesteron, vilket kan främja cancerutveckling.

Sjukdomen påverkar dock inte bara det reproduktiva systemet. Den kan även leda till metabola problem, psykisk ohälsa som depression och ångest, samt hudbesvär som svår acne och överdriven hårväxt. Personer med PMOS har också ökad risk för typ 2-diabetes, högt blodtryck, hjärt- och kärlsjukdomar samt sömnapné.

Utmaningar med diagnos och behandling

Liksom många kroniska kvinnohälsotillstånd saknar PMOS ett enkelt diagnostiskt test och har ännu ingen botande behandling. Symtomen kan dock hanteras med hormonbehandling och livsstilsförändringar, förutsatt att patienten får en korrekt diagnos – något som det nya namnet förhoppningsvis kommer att underlätta.

"Detta namnbyte har drivits av behovet av att bättre spegla sjukdomens komplexitet och förbättra vården för miljontals kvinnor världen över," säger professor Teede.