Na decennia van verwarring: PCOS krijgt nieuwe naam als PMOS

Een medische aandoening die miljoenen vrouwen wereldwijd treft, krijgt na jaren van verwarring en misdiagnoses een nieuwe naam. Polycysteus ovariumsyndroom (PCOS), lang bekend als een hormonale stoornis met cysten op de eierstokken, heet voortaan PMOS – kort voor poly-endocrien metabool ovariumsyndroom.

De naamswijziging werd deze week aangekondigd tijdens het Europees Endocrinologie Congres en gepubliceerd in het vooraanstaande medische tijdschrift The Lancet. Het doel is om de aandoening beter te beschrijven en de diagnose te versnellen voor de ongeveer 12,5% van de vrouwen die ermee te maken krijgen. Een internationale groep specialisten, waaronder professor Helena Teede van de Monash University in Australië, noemt de oude naam onjuist en misleidend.

Waarom de naamswijziging?

Volgens de experts was de term ‘polycysteus’ – wat ‘veel cysten’ betekent – een belangrijke bron van verwarring. Onderzoek toont aan dat de aandoening niet primair wordt gekenmerkt door cysten op de eierstokken, maar door een complex samenspel van hormonale, stofwisselings- en ovariële disfuncties.

«We weten nu dat er geen sprake is van een abnormale toename van cysten op de eierstokken», aldus Teede. «De diverse symptomen van PCOS werden vaak niet herkend, wat leidde tot vertraagde diagnoses, onvoldoende behandelingen en belemmeringen in wetenschappelijk onderzoek.»

Een wereldwijde inspanning

De naamswijziging is het resultaat van een 14-jarig onderzoek, waarbij meer dan 50 organisaties en ruim 14.000 patiënten betrokken waren. Vanaf 2028 zal de nieuwe naam PMOS officieel worden opgenomen in de internationale richtlijnen voor de behandeling van de aandoening.

«Hoewel de bestaande richtlijnen al hebben bijgedragen aan betere zorg, was een naamswijziging de volgende cruciale stap om de impact van deze aandoening op lange termijn te verminderen», aldus Teede.

Wat is PMOS en hoe uit het zich?

PMOS is een hormonale stoornis waarbij vrouwen vaak verhoogde niveaus van androgenen zoals testosteron hebben. Dit kan leiden tot:

• Onregelmatige of pijnlijke menstruaties;
• Vruchtbaarheidsproblemen door verstoorde eisprong;
• Verhoogd risico op endometriumkanker door langdurige blootstelling aan oestrogeen;
• Huidproblemen zoals acne en overmatige haargroei;
• Metabole stoornissen, waaronder een verhoogd risico op diabetes type 2, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten.

Daarnaast ervaren veel vrouwen met PMOS psychische klachten zoals depressie en angst, en hebben ze een verhoogde kans op slaapapneu.

Diagnose en behandeling blijven een uitdaging

PMOS is een chronische aandoening waarvoor nog geen genezing bestaat. Wel kunnen symptomen worden beheerst met een combinatie van hormoontherapieën en leefstijlveranderingen, mits de diagnose tijdig en correct wordt gesteld. De naamswijziging moet hieraan bijdragen.

«Deze verandering is noodzakelijk om de aandoening beter te herkennen en de zorg te verbeteren», aldus de betrokken experts. «Een duidelijke naam helpt niet alleen patiënten, maar ook zorgverleners en onderzoekers om PMOS beter te begrijpen en te behandelen.»