Envelhecimento com doenças crônicas: o desafio de uma geração que vive além das expectativas médicas

Daniel Reilly toma 19 comprimidos pela manhã e 13 à noite. Há mais de 40 anos, ele vive com hemofilia e HIV, doenças que contraiu na década de 1980. Ninguém esperava que ele chegasse a esta idade. Em muitos aspectos, isso é uma vitória graças aos avanços médicos extraordinários. Mas também revela um problema crescente: não existem especialistas suficientes para tratar pacientes como ele.

“Não sei se existe um hematologista geriátrico”, diz Reilly, hoje com 58 anos e aposentado. “Alguém que entenda o que significa envelhecer com HIV contraído por transfusão de sangue, os efeitos de décadas de terapia antirretroviral no corpo e no sangue, ou como as comorbidades relacionadas ao HIV interagem com o processo natural de envelhecimento.” Ele reconhece o quão novo e incomum é o seu caso: “A grande maioria de nós — pessoas com HIV e hemofilia infectadas no início dos anos 1980 — já faleceu”, afirma.

A situação de Reilly é um exemplo de uma lacuna na infraestrutura médica: uma geração de pessoas que, graças ao progresso dos tratamentos, hoje é a coorte mais velha já registrada com suas condições. Além de pacientes com HIV, como Reilly, também estão envelhecendo pessoas com lesões cerebrais graves, como o assistente social Brason Lee, e aquelas que dependem de diálise, como a juíza aposentada Evelyn Dove Coleman, cuja carreira no Exército também resultou na doença de Ménière.

À medida que pessoas com condições imunológicas e neurológicas complexas chegam aos 60 e 70 anos, suas expectativas de vida superam as previsões médicas — e o desenho dos sistemas que deveriam apoiá-las. A maioria dos profissionais de saúde recebe pouca formação em deficiência, menos ainda em envelhecimento e quase nenhuma no cruzamento dessas duas áreas. Com cortes federais no Medicaid reduzindo o acesso a serviços domiciliares e comunitários, muitos dependem de redes de apoio informal: irmãos, cônjuges e vizinhos.

As campanhas lideradas por figuras como RFK Jr. e Russell Vought ameaçam a pesquisa que permitiu que pessoas como Daniel Reilly vivessem muito mais do que o esperado. Reilly, Lee — que tem 63 anos — e Coleman — com 72 — compartilharam suas histórias. Todos viveram com deficiências significativas desde antes dos 50 anos e conseguiram construir carreiras: Reilly no setor farmacêutico, Lee como assistente social e Coleman como advogada e oficial da Justiça Militar. Eles estão navegando em um sistema que, em muitos aspectos, não foi feito para eles.

Em 1986, quando Reilly foi diagnosticado com HIV, a doença era, nas palavras dele, “uma sentença de morte”. Ele tinha 20 anos. O estigma era imenso, não havia tratamento aprovado e ele havia contraído o vírus por meio de uma transfusão de sangue para tratar sua hemofilia. Também foi infectado pelo vírus da hepatite C na mesma ocasião, mas já foi curado. “Era só uma questão de tempo”, lembra ele.