Mit 58 Jahren hat Daniel Reilly bereits mehr erlebt, als viele für möglich hielten. Der ehemalige Apotheker nimmt morgens 19 und abends 13 Tabletten ein – eine Folge seiner Hämophilie und einer HIV-Infektion, die er sich in den 1980ern durch eine Bluttransfusion zuzog. „Niemand hätte gedacht, dass ich so alt werde“, sagt er. Die Medizin hat ihn am Leben erhalten, doch nun steht er vor einem neuen Problem: Es gibt kaum Ärzte, die sein spezifisches Alterungsprofil verstehen.

„Ich weiß nicht, ob es so etwas wie einen geriatrischen Hämatologen gibt“, erklärt Reilly. Ein Facharzt, der sowohl die Auswirkungen von HIV – erworben durch eine Bluttransfusion vor 40 Jahren – als auch die Folgen jahrzehntelanger antiretroviraler Therapien auf den Körper und das Blut kennt. Noch weniger Mediziner verstehen, wie sich diese Faktoren mit den normalen Alterungsprozessen überschneiden. „Die meisten von uns, die in den frühen 80ern infiziert wurden, sind bereits verstorben“, sagt Reilly. Sein Fall ist kein Einzelfall: Eine ganze Generation von Patienten, die dank medizinischer Fortschritte älter werden, kämpft nun mit einem Gesundheitssystem, das auf ihre Bedürfnisse nicht ausgelegt ist.

HIV-Patienten wie Reilly sind nur ein Teil dieses Problems. Auch Menschen mit schweren traumatischen Hirnverletzungen, wie der Sozialarbeiter Brason Lee (63), oder Dialyse-Patienten wie die ehemalige Militärrichterin Evelyn Dove Coleman (72) gehören dazu. Coleman erkrankte während ihres Dienstes in der Air Force an Morbus Menière, einer Innenohrerkrankung, und ist seit Jahrzehnten auf regelmäßige Dialyse angewiesen. „Unser Körper altert, aber die Medizin ist nicht darauf vorbereitet“, sagt Coleman.

Die Herausforderung liegt nicht nur in der Behandlung der Grunderkrankungen, sondern auch in der Kombination mit altersbedingten Beschwerden. Viele Ärzte haben wenig Erfahrung mit Behinderungen, noch weniger mit Alterungsprozessen – und fast keine mit beidem zusammen. Gleichzeitig schränken Kürzungen im Medicaid-Programm den Zugang zu häuslicher Pflege weiter ein. Für viele Betroffene sind es daher persönliche Netzwerke – Geschwister, Ehepartner, Nachbarn –, die ihr Überleben sichern.

Angriffe auf die Forschung gefährden Fortschritte

Die medizinischen Durchbrüche, die Menschen wie Daniel Reilly ein langes Leben ermöglichten, stehen unter Druck. Initiativen, angeführt von Persönlichkeiten wie Robert F. Kennedy Jr. und Russell Vought, zielen auf die Forschung ab, die solche Fortschritte erst möglich machte. „Wenn diese Angriffe Erfolg haben, werden Menschen wie ich wieder zu einer vergessenen Generation“, warnt Reilly.

Reilly, Lee und Coleman – alle drei leben seit vor ihrem 50. Lebensjahr mit schweren Behinderungen – haben Wege gefunden, ihr Leben aktiv zu gestalten. Reilly arbeitete lange in der Pharmabranche, Lee als Sozialarbeiter und Coleman als Juristin in der Militärjustiz. Doch das Altern in einem System, das nicht für sie gemacht wurde, stellt sie vor neue Hürden. „Wir sind die ersten, die so alt werden – und die ersten, die damit allein gelassen werden“, sagt Coleman.

Eine vergessene Generation braucht neue Lösungen

Die Geschichte von Daniel Reilly begann 1986 mit einer HIV-Diagnose. „Damals war das ein Todesurteil“, erinnert er sich. Mit 20 Jahren stand er vor einer ungewissen Zukunft. Die Stigmatisierung war enorm, Behandlungsmöglichkeiten gab es kaum. Seine Infektion hatte er sich durch eine Bluttransfusion wegen seiner Hämophilie zugezogen – zusätzlich erkrankte er an Hepatitis C, die später ausheilte. „Es gab einfach keine Hoffnung“, sagt er. Doch die Medizin entwickelte sich rasant. Antiretrovirale Therapien verlängerten sein Leben, und heute ist er einer der ältesten HIV-Patienten mit Hämophilie weltweit.

Doch diese Errungenschaften bringen neue Probleme mit sich. Die Medizin muss sich anpassen – an eine Generation von Patienten, die älter wird als je zuvor und deren Bedürfnisse komplexer sind als je zuvor. „Wir brauchen Ärzte, die nicht nur die Krankheit, sondern den ganzen Menschen sehen“, fordert Lee. „Ein System, das auf uns vorbereitet ist.“