Invecchiamento con HIV e disabilità: la sfida di una medicina non preparata

Una vita allungata dalle cure, ma senza risposte per l’età avanzata

Daniel Reilly, 58 anni, ex farmacista, assume 19 pillole al mattino e 13 alla sera. Convive con emofilia e HIV, contratto negli anni '80 attraverso una trasfusione di sangue. Nessuno si aspettava che arrivasse a questa età. Oggi, la sua longevità è un successo della medicina moderna, ma anche una sfida senza precedenti: non esiste un geriatra ematologo in grado di gestire l’invecchiamento con queste patologie.

«Non so se esista un medico specializzato nell’invecchiamento di una persona con HIV contratto tramite trasfusione, che conosca gli effetti di decenni di terapia antiretrovirale o come le comorbilità legate all’HIV interagiscano con l’invecchiamento», spiega Reilly. «La maggior parte di noi, persone con emofilia e HIV infettate all’inizio degli anni ’80, è già scomparsa».

Il paradosso di una generazione sopravvissuta

La situazione di Reilly è solo uno dei tanti esempi di un vuoto nella sanità pubblica: una generazione di pazienti che, grazie ai progressi medici, è la più longeva mai registrata con le proprie condizioni. Oltre ai sieropositivi come Reilly, ci sono persone con gravi lesioni cerebrali traumatiche, come il lavoratore sociale Brason Lee, o pazienti in dialisi da decenni, come l’ex giudice militare Evelyn Dove Coleman, affetta anche dalla malattia di Ménière.

Man mano che queste persone con patologie immunitarie e neurologiche raggiungono i 60 e i 70 anni, la loro aspettativa di vita supera spesso le competenze dei medici e la struttura dei servizi sanitari pensati per loro. La formazione dei professionisti sanitari è carente: poca attenzione alla disabilità, ancora meno all’invecchiamento, quasi nulla all’intersezione tra i due.

Tagli ai fondi e reti di supporto informali

I tagli federali a Medicaid riducono l’accesso ai servizi domiciliari e comunitari da cui molti dipendono per sopravvivere. Di conseguenza, molti fanno affidamento su reti di supporto informali: fratelli, coniugi, vicini di casa. Le campagne contro la ricerca medica, come quelle portate avanti da RFK Jr. e Russell Vought, minacciano i progressi che hanno permesso a persone come Daniel Reilly di vivere molto più a lungo del previsto.

Tre storie di resilienza e invisibilità

Ho parlato con Reilly, Lee (63 anni) ed Evelyn Dove Coleman (72 anni), tutti con disabilità insorte prima dei 50 anni. Nonostante le difficoltà, sono riusciti a lavorare: Reilly nel settore farmaceutico, Lee come assistente sociale, Coleman come avvocato e giudice avvocato generale dell’Aeronautica militare. Ora si trovano a navigare un sistema sanitario non progettato per loro.

L’HIV negli anni ’80: una condanna a morte

Nel 1986, quando Reilly scoprì di essere HIV positivo, la diagnosi era una «sentenza di morte», come l’ha definita lui stesso. Aveva 20 anni. Lo stigma era immenso, i trattamenti inesistenti. Aveva contratto il virus tramite una trasfusione per l’emofilia e, nello stesso modo, anche l’epatite C, poi risolta. «Era solo un inizio», racconta. «Oggi, invece, vivo grazie a decenni di ricerca e cure».

Il futuro: una medicina che deve evolversi

Le storie di Reilly, Lee e Coleman evidenziano una urgente necessità di formazione specialistica e di servizi sanitari adattati a una popolazione che invecchia con patologie croniche e disabilità. Senza un cambiamento, milioni di persone rischiano di rimanere senza risposte adeguate.

«Il sistema sanitario non è stato pensato per noi. Dobbiamo creare figure professionali in grado di comprendere sia l’invecchiamento che le nostre condizioni pregresse».

Le sfide oltre la medicina

• Mancanza di specialisti: Non esistono geriatri con competenze specifiche in HIV o emofilia.
• Tagli ai servizi: I fondi ridotti per Medicaid limitano l’accesso a cure domiciliari e comunità.
• Sostegno informale: Molti pazienti dipendono da familiari o vicini per sopravvivere.
• Attacchi alla ricerca: Le campagne contro i progressi medici minacciano la salute di milioni di persone.