Ouderdom met complexe aandoeningen: een medische uitdaging voor een nieuwe generatie

Een medische revolutie met een onverwacht gevolg

Daniel Reilly slikt elke ochtend 19 pillen en ’s avonds nog eens 13. Hij leeft met hemofilie en hiv, een virus dat hij in de jaren ’80 opliep via een bloedtransfusie. Toen hij in 1986 gediagnosticeerd werd, was hiv in zijn woorden ‘een doodvonnis’. Er bestond geen behandeling, en de stigma’s waren enorm. Tegenwoordig is zijn situatie uitzonderlijk: hij is 58 jaar en de oudste van een generatie hiv-patiënten met hemofilie.

Een systeem dat niet is voorbereid op deze generatie

Reilly’s verhaal illustreert een groeiend probleem in de gezondheidszorg. Medische specialisten zijn niet opgeleid voor de combinatie van veroudering en complexe, chronische aandoeningen. ‘Ik weet niet of er zoiets bestaat als een geriatrisch hematoloog,’ zegt Reilly. ‘Een arts die begrijpt wat het betekent om te ouder worden met hiv, opgelopen via een bloedtransfusie, en die weet hoe decennialange antiretrovirale therapie het lichaam beïnvloedt.’

Zijn situatie is geen uitzondering. Ook andere groepen met complexe aandoeningen leven langer dan ooit tevoren, maar hun zorgbehoeften vallen buiten de expertise van de meeste artsen. Denk aan patiënten met ernstig traumatisch hersenletsel, zoals sociaal werker Brason Lee (63), of mensen die afhankelijk zijn van dialyse, zoals de gepensioneerde rechter Evelyn Dove Coleman (72). Allen leven ze al tientallen jaren met hun aandoeningen en worden ouder dan hun artsen ooit hadden verwacht.

De uitdagingen van ouder worden met een handicap

Deze patiënten staan voor unieke uitdagingen. Hun lichaam en immuunsysteem zijn verzwakt door jarenlange behandelingen, terwijl hun zorgbehoeften complexer worden naarmate ze ouder worden. Toch ontbreekt het aan specialisten die deze combinatie van veroudering en chronische aandoeningen kunnen behandelen. ‘De meeste artsen hebben weinig tot geen opleiding in zowel handicap als veroudering,’ aldus Reilly. ‘En dat terwijl de groep mensen die hiermee te maken krijgt, groeit.’

De situatie wordt nog urgenter door bezuinigingen op Medicaid in de Verenigde Staten. Deze maatregelen beperken de toegang tot thuis- en gemeenschapszorg, waarop veel ouderen met een handicap afhankelijk zijn. Veel patiënten zijn daarom aangewezen op hun persoonlijke netwerk: familie, partners of buren. ‘Zonder die steun zou ik niet kunnen overleven,’ zegt Reilly.

Onderzoek onder druk: een bedreiging voor de vooruitgang

De zorg voor deze groep patiënten staat onder druk, niet alleen door gebrek aan expertise, maar ook door politieke aanvallen op wetenschappelijk onderzoek. Critici zoals RFK Jr. en Russell Vought zetten zich af tegen het soort onderzoek dat mensen zoals Reilly in staat heeft gesteld om langer te leven dan ooit tevoren. ‘Als die aanvallen succesvol zijn, zullen de volgende generaties niet dezelfde kansen krijgen,’ waarschuwt Reilly.

Drie levens, drie verhalen van veerkracht

Reilly, Lee en Coleman delen een gemeenschappelijke ervaring: ze leven al tientallen jaren met een ernstige aandoening en zijn ouder geworden dan hun artsen hadden voorspeld. Toch hebben ze alle drie een actief leven kunnen leiden. Reilly werkte in de farmaceutische sector, Lee als sociaal werker en Coleman als jurist en officier bij de luchtmacht. Hun verhalen tonen aan dat het mogelijk is om met een complexe aandoening een volwaardig leven te leiden – mits de zorg daarop is afgestemd.

Een oproep aan de gezondheidszorg

Deze generatie patiënten dwingt de gezondheidszorg om zich aan te passen. Er is behoefte aan nieuwe specialismen, betere opleidingen en meer aandacht voor de combinatie van veroudering en handicap. ‘We zijn de eerste generatie die zo oud wordt met deze aandoeningen,’ zegt Reilly. ‘Het is tijd dat de zorg dat ook erkent.’

‘De meeste artsen hebben weinig tot geen opleiding in zowel handicap als veroudering. En dat terwijl de groep mensen die hiermee te maken krijgt, groeit.’ — Daniel Reilly