Nowa era starzenia się z przewlekłymi chorobami: wyzwania medycyny i życia

Daniel Reilly budzi się każdego ranka, by połknąć 19 tabletek. Wieczorem przyjmuje kolejne 13. Żyje z hemofilią i HIV, chorobami, które nabył w latach 80. XX wieku. Nikt nie spodziewał się, że dożyje dzisiejszego wieku. To zarówno błogosławieństwo, jak i wyzwanie – efekt postępu medycyny, ale także symptom braku odpowiednich specjalistów.

„Nie wiem, czy istnieje coś takiego jak geriatra-hematolog” – mówi 58-letni Reilly, emerytowany farmaceuta. „Lekarz, który rozumiałby, jak starzeć się z HIV nabytym przez transfuzję krwi, z uwzględnieniem dekad terapii antyretrowirusowej i jej wpływu na organizm – oraz jak choroby współistniejące z HIV oddziałują na procesy starzenia się.”

Reilly zdaje sobie sprawę, jak wyjątkowa jest jego sytuacja. „Większość osób zakażonych HIV i hemofilią we wczesnych latach 80. już nie żyje” – przyznaje. Jego przypadek doskonale ilustruje lukę w systemie opieki zdrowotnej: rosnąca grupa pacjentów z przewlekłymi chorobami dożywa wieku, dla którego medycyna nie była przygotowana.

Pacjenci, których medycyna nie przewidziała

HIV to tylko jeden z przykładów. Podobne wyzwania stoją przed osobami z ciężkimi urazami mózgu, takimi jak Brason Lee, pracownik socjalny w wieku 63 lat. Albo przed pacjentami dializowanymi, jak sędzia Evelyn Dove Coleman (72 lata), której służba w Siłach Powietrznych USA doprowadziła także do choroby Ménière’a.

Osoby z osłabionym układem odpornościowym i schorzeniami neurologicznymi dożywają 60. i 70. roku życia – znacznie dłużej, niż zakładali ich lekarze. System opieki zdrowotnej, zaprojektowany z myślą o krótszym okresie życia, nie nadąża za tymi zmianami.

Brak specjalistów i wsparcia

Większość lekarzy nie otrzymuje wystarczającego szkolenia z zakresu niepełnosprawności, a jeszcze mniej – z połączenia niepełnosprawności i starzenia się. Federalne cięcia w programie Medicaid dodatkowo ograniczają dostęp do usług opieki domowej i środowiskowej, od których uzależnieni są starzejących się pacjenci z niepełnosprawnościami. Wielu z nich polega wyłącznie na sieci wsparcia osobistego: rodzeństwie, małżonkach, sąsiadach.

Ataki na badania naukowe, takie jak te prowadzone przez RFK Jr. czy Russella Voughta, zagrażają postępowi, który pozwolił osobom takim jak Daniel Reilly żyć znacznie dłużej niż kiedykolwiek przewidywano.

Trzy historie życia z niepełnosprawnością i starzeniem się

Reilly, Lee i Coleman – wszyscy żyją z poważnymi niepełnosprawnościami od co najmniej 50. roku życia. Pomimo to, udało im się zbudować kariery: Reilly w branży farmaceutycznej, Lee w pracy socjalnej, Coleman jako prawnik i oficer prawny Sił Powietrznych USA. Teraz muszą zmierzyć się z pytaniem: jak starzeć się w systemie, który nie został stworzony z myślą o nich?

W 1986 roku, gdy Reilly usłyszał diagnozę HIV, choroba była „wyrokiem śmierci” – miał wówczas 20 lat. Stygmat był ogromny, a skuteczne leczenie nie istniało. Zakażenie nastąpiło przez transfuzję krwi związaną z hemofilią; w tym samym czasie zaraził się także wirusowym zapaleniem wątroby typu C, które udało się wyleczyć. „To był po prostu straszny czas” – wspomina.