Пациенты с хроническими заболеваниями в 60–70 лет: как медицина не успевает за долголетием

Даниэль Райлли каждое утро принимает 19 таблеток, а вечером — ещё 13. У него гемофилия и ВИЧ, который он заразил в 1980-х годах. Тогда медики не рассчитывали, что он доживёт до 58 лет. Сегодня это достижение современной медицины, но оно же создаёт новые проблемы.

«Я не уверен, что существует такая специальность, как гериатрический гематолог», — говорит Райлли. Такой врач мог бы знать, как протекает старение у человека с ВИЧ, заражённым через переливание крови, как десятилетия антиретровирусной терапии влияют на организм, и как сопутствующие заболевания взаимодействуют с процессами старения. Райлли осознаёт, что его случай — редкость: «Большинство людей с ВИЧ и гемофилией, заражённых в начале 80-х, уже ушли из жизни».

Его ситуация отражает пробел в медицинской инфраструктуре. Сегодня растёт число пациентов с хроническими заболеваниями, которые доживают до 60–70 лет — раньше такие случаи были исключением. Помимо ВИЧ, это люди с тяжелыми травмами головного мозга, например, социальный работник Брэсон Ли (63 года), или пациенты на диализе, такие как отставной судья-адвокат Эвелин Дав Коулман (72 года), у которой также диагностировано заболевание Меньера.

По мере старения этих пациентов их жизнь выходит за рамки ожиданий врачей и возможностей существующих систем поддержки. Медицинские специалисты редко получают подготовку по вопросам инвалидности и старения одновременно. Федеральные сокращения Medicaid ещё больше усложняют доступ к услугам по уходу на дому, от которых зависят многие пожилые люди с ограниченными возможностями. В результате они полагаются на личные сети поддержки — родственников, супругов, соседей.

Атаки на финансирование исследований, подобные тем, которые инициировали Роберт Кеннеди-младший и Рассел Вуотт, угрожают тем прорывам, которые позволили людям вроде Даниэля Райлли жить дольше. Мы встретились с Райлли, Ли и Коулман — все они живут с инвалидностью с молодости — чтобы обсудить их жизнь и сложные медицинские реалии, связанные с сочетанием хронических заболеваний и старения.

Несмотря на диагнозы, все трое смогли построить карьеру: Райлли работал в фармацевтике, Ли — социальным работником, а Коулман — адвокатом и судьёй в ВВС США. Сегодня они сталкиваются с вопросом: что значит стареть в системе, которая не была создана для таких случаев?

В 1986 году, когда Райлли поставили диагноз ВИЧ, это было равносильно смертному приговору. Ему было 20 лет, стигма была невероятно высокой, а лечения не существовало. Он заразился через переливание крови при лечении гемофилии и тогда же получил гепатит C (ныне излеченный). «Это был просто кошмар», — вспоминает он.