Daniel Reilly her sabah 19, akşam ise 13 hap içiyor. 1980'lerde kan nakli yoluyla hemofili ve HIV tanısı aldı. O dönemde kimse onun bu kadar uzun yaşamasını beklemiyordu. Tıptaki devrim niteliğindeki gelişmeler sayesinde bu durum bir nimet haline geldi. Ancak artık yaşlandıkça, karmaşık sağlık geçmişine sahip hastalar için özel uzmanlıklar eksik kalıyor.
"58 yaşındayım ve emekliyim" diyen Reilly, yaşlanan bir hemofili ve HIV hastasının ihtiyaçlarını anlayabilecek bir geriatrik hematolog olup olmadığından emin değil. Böylesi bir uzman, kan nakliyle edinilmiş HIV'in vücut üzerindeki uzun vadeli etkilerini, onlarca yıldır süren antiretroviral tedavinin sonuçlarını ve HIV'e bağlı komorbiditelerin normal yaşlanma süreçleriyle nasıl etkileşime girdiğini bilmesi gerekiyor.
Reilly, durumunun ne kadar yeni ve nadir olduğunu farkında: "1980'lerin başında enfekte olan HIV'li hemofili hastalarının büyük çoğunluğu artık hayatta değil. Ben hayatta kalan nadir örneklerden biriyim."
Onun durumu, tıbbi altyapıdaki bir boşluğu temsil ediyor: tedavilerin gelişmesiyle birlikte, yaşayan en yaşlı hasta grubunu oluşturuyorlar. HIV hastaları bu grubun önemli bir kısmını oluştururken, ağır travmatik beyin hasarı yaşayanlar (örneğin sosyal hizmet görevlisi Brason Lee) ve diyaliz hastaları (emekli yargıç Evelyn Dove Coleman) da bu gruba dahil.
Coleman, ABD Hava Kuvvetleri'nde görev yaptığı dönemde iç kulak rahatsızlığı olan Menière hastalığına yakalandı. Bugün 72 yaşında ve tıbbın sunduğu imkanlar sayesinde beklenen yaşam süresini aşmış durumda. Ancak doktorlarının ve destek sistemlerinin bu yeni duruma hazır olmadığı açık.
Çoğu sağlık profesyoneli, engellilik ve yaşlanma konularında yeterli eğitim almıyor. Özellikle bu iki alanın kesişiminde neredeyse hiç uzman bulunmuyor. Medicaid kesintileri nedeniyle evde ve toplumda bakım hizmetlerine erişim azalırken, birçok hasta hayatta kalmak için aile üyeleri, eşler ve komşularına bağımlı hale geliyor.
Politik Saldırılar Tıptaki İlerlemeleri Tehdit Ediyor
RFK Jr. ve Russell Vought gibi isimlerin başlattığı saldırılar, Daniel Reilly gibi insanların uzun yaşamasına olanak tanıyan araştırmaları hedef alıyor. Reilly, 63 yaşındaki Brason Lee ve 72 yaşındaki Evelyn Dove Coleman ile konuştuk. Hepsi 50 yaşından önce ciddi engelliliklerle yaşamaya başladı ve çalışma hayatını sürdürdü: Reilly ilaç dağıtımında, Lee sosyal hizmetlerde, Coleman ise avukat ve yargıç olarak görev yaptı.
Yaşlandıkça, sistemin onları hesaba katmadığını görüyorlar. Reilly, 1986'da HIV teşhisi konduğunda durumunu "ölüm cezası" olarak nitelendirmişti. O dönemde tedavi yoktu, damgalanma ise son derece yüksekti. Hemofili nedeniyle kan nakli sırasında hem HIV hem de hepatit C kaptı (hepatit C bugün tedavi edildi).
"O zamanlar sadece bekliyorduk. Hiçbir şey yapamazdık. Ölümü beklemekten başka seçeneğimiz yoktu."
Bugün ise tıptaki ilerlemeler sayesinde 58 yaşında ve aktif bir yaşam sürüyor. Ancak yaşlandıkça, tıp dünyasının bu yeni hasta grubuna uyum sağlaması gerekiyor. Reilly'in dediği gibi: "Sistem bizi hesaba katmıyor. Bizler tıbbın sınırlarını zorlayan bir nesiliz."