障害者支援 高齢化 メディケイド 慢性疾患 医療システム HIV 血友病 老年医学 抗レトロウイルス療法 在宅ケア

ダニエル・レイリーさん（58歳）は、毎朝19錠、毎晩13錠の薬を服用している。血友病とHIVを患い、1980年代にHIVに感染した。当時、誰も彼がこんなに長生きするとは思っていなかった。医療の進歩のおかげで、これは奇跡のようなことだ。しかし同時に、彼のような患者を専門とする医師が存在しないという新たな課題も生まれている。

「老年血液学者のような専門医がいるかどうかわからない」とレイリーさんは語る。HIV感染から数十年、抗レトロウイルス療法の影響、加齢に伴う変化、HIV関連合併症と老化の相互作用について総合的に理解できる医師はほとんどいないのだ。レイリーさんは自身の状況がいかに特殊かを自覚している。「1980年代初めに感染したHIV陽性の血友病患者の大半は既に亡くなっている。私たちの世代は、医療の進歩によって最も長く生きることになった特異な存在なのだ」と彼は述べた。

レイリーさんのケースは、医療システムの空白を象徴している。治療法の発展により寿命が延びた一方で、その実態に対応できる医療体制が整っていないのだ。HIV患者だけでなく、重度の外傷性脳損傷を抱える人々や、透析治療を受ける人々も同様の課題を抱えている。

例えば、社会福祉士のブレイソン・リーさん（63歳）は、外傷性脳損傷を患い、50歳前に障害を負った。退役軍人法務官のエヴリン・ドーヴ・コールマンさん（72歳）は、空軍での勤務が原因でメニエール病を発症し、透析治療を受けながら生活している。こうした人々が60代、70代と高齢化するにつれ、医師の想定を超える寿命を迎え、システムのサポートが追いつかない状況に直面している。

多くの医療従事者は、障害や加齢に関する専門的なトレーニングを受けていない。特に、その両方にまたがる分野については、ほとんど教育が行われていない。さらに、連邦政府によるメディケイドの削減により、在宅・地域ケアサービスへのアクセスが制限され、多くの患者が家族や近隣住民とのネットワークに頼らざるを得なくなっている。

レイリーさん、リーさん、コールマンさんの3人は、50歳前に重度の障害を負いながらも、それぞれ薬局業務、社会福祉、法律分野で働き続けてきた。彼らは、自分たちのニーズに対応していないシステムの中で、どのように老いを迎えるべきか模索している。

レイリーさんがHIVと診断された1986年、それは「死の宣告」と受け止められた。当時20歳だった彼は、血友病の治療のために輸血を受け、その際にHIVとC型肝炎に感染した（現在はC型肝炎は完治している）。「当時は治療法もなく、スティグマも計り知れなかった。生き延びること自体が奇跡だった」と振り返る。

現在、レイリーさんたちは、医療の進歩によって命を救われた一方で、新たな課題に直面している。彼らの存在は、医療システムが未だに対応しきれていない「空白の世代」の現実を浮き彫りにしている。

出典: Mother Jones
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