Toen de stamceltransplantatie van de toen 13 maanden oude Adam mislukte, stonden zijn ouders, Mary Beth en Dave Brennan, voor een moeilijke keuze: een tweede transplantatie met een risico van 10% tot 15% op overlijden, of een ongeteste gentherapie.

Adam had al een zwaar jaar achter de rug. Tijdens zijn eerste transplantatie was hij op een gegeven moment niet meer in staat om te ademen, waardoor verpleegkundigen snel moesten ingrijpen om zijn leven te redden. Toch besloten zijn ouders voor de experimentele behandeling te gaan.

De keuze bleek aanvankelijk succesvol. Adam, geboren met een zeldzame levensbedreigende aandoening, bereikte belangrijke mijlpalen. Hij leerde gebarentaal en begon zichzelf zelfs te leren lezen. Zijn vooruitgang gaf zijn ouders hoop op een betere toekomst.

Maar vorig jaar bracht een routine scan een verrassende en zorgwekkende ontdekking aan het licht: een tumor ter grootte van een golfbal in Adams hersenen.

Wetenschappers onderzoeken nu of er een verband bestaat tussen de tumor en de gentherapie die Adam heeft ondergaan. Het gaat om een zeldzame bijwerking die tot nu toe weinig bekend was. De zaak werpt nieuwe vragen op over de veiligheid van experimentele behandelingen en de risico's die ouders moeten afwegen bij levensbedreigende ziekten.