RFK Jr. nie rozumie, jak ważne są płatne opiekunowie rodzinni dla osób niepełnosprawnych

Atak na system wsparcia, który ratuje życie

Podczas przesłuchania przed Kongresem Sekretarz Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej (HHS) Robert F. Kennedy Jr. ostro skrytykował programy opieki domowej i środowiskowej finansowane przez Medicaid. Według niego system ten jest „przepełniony oszustwami” i powinien zostać zlikwidowany na rzecz nieodpłatnej pracy, głównie kobiet, w domach. Tymczasem dla ponad siedmiu milionów osób z niepełnosprawnościami to jedyna szansa na godne życie poza instytucjami.

Płatna opieka to nie luksus, ale konieczność

Większość stanów USA pozwala członkom rodzin osób z niepełnosprawnościami – zarówno dorosłych, jak i dzieci – otrzymywać wynagrodzenie za świadczenie opieki pielęgnacyjnej. Kennedy twierdzi jednak, że powinno to być traktowane jako „naturalne wsparcie” i nieodpłatna praca, często przypisywana kobietom. Tymczasem realia są zupełnie inne.

Przykład z życia: 11-letni Tensy i jego walka o godne życie

Calli Ross, matka 11-letniego Tensy’ego, od lat walczy o dostęp do płatnej opieki dla swojego syna. Chłopiec urodził się z rzadką chorobą genetyczną, która osłabia jego układ odpornościowy. Już w wieku jednego roku zdiagnozowano u niego przewlekłą chorobę płuc, a w wieku czterech lat przeszedł pierwszy zatrzymanie akcji serca, które trwało 33 minuty bez dopływu tlenu do mózgu. Pomimo poważnych konsekwencji, Tensy nadal potrzebuje całodobowej wentylacji, karmienia przez sondę oraz porusza się na wózku inwalidzkim.

W 2024 roku chłopiec ponownie doznał zatrzymania akcji serca spowodowanego napadami padaczkowymi. Skutkiem było całkowite odebranie mu uśmiechu, mimiki twarzy oraz celowych ruchów ciała. Mimo to, dzięki wsparciu w domu i w społeczności, Tensy nadal prowadzi pełne życie – komunikuje się za pomocą urządzenia do śledzenia wzroku i cieszy się każdym dniem.

744 godziny opieki miesięcznie – to nie jest zwykłe rodzicielstwo

W stanie Oregon, podobnie jak w innych stanach, przeprowadzono ocenę potrzeb Tensy’ego. Okazało się, że aby mógł bezpiecznie funkcjonować w domu, wymaga 744 godzin opieki pielęgniarskiej i asystenckiej każdego miesiąca. To znacznie wykracza poza zakres typowych obowiązków rodzicielskich. Wśród obowiązków znajdują się m.in. pielęgnacja tracheostomii, manualne resuscytowanie podczas napadów oraz pełne wsparcie we wszystkich czynnościach dnia codziennego.

Od 2023 roku w Oregonie obowiązuje program Children’s Extraordinary Needs Waiver, który pozwala rodzicom dzieci o najwyższych potrzebach medycznych pracować do 20 godzin tygodniowo, świadcząc opiekę wykraczającą poza standardowe obowiązki rodzicielskie. Podobne programy istnieją również dla dorosłych z niepełnosprawnościami oraz osób starszych, finansowane zarówno przez stany, jak i federalne dopłaty.

System, który ledwo działa – i jest na wyczerpaniu

Programy te są jednak niezwykle ograniczone. W Oregonie tylko 155 dzieci może jednocześnie korzystać z tego wsparcia, a lista oczekujących liczy tysiące osób. To dlatego Calli Ross walczyła o przyjęcie ustawy nazwanej od imienia jej syna: Tensy’s Law.

„Te godziny mogłyby być wykonywane przez kogoś innego – kogoś, kto otrzymałby za to wynagrodzenie, gdyby tylko istniał odpowiedni system zatrudnienia” – mówi Ross. „A ten ktoś inny to niekoniecznie kobieta. To może być każda osoba, która posiada odpowiednie kwalifikacje i chce podjąć się tej pracy.”

Dlaczego RFK Jr. się myli?

Płatna opieka rodzinna to nie tylko kwestia finansowa, ale przede wszystkim godności i bezpieczeństwa osób z niepełnosprawnościami. Pozwala im pozostać w domach, wśród bliskich, zamiast trafiać do instytucji, gdzie jakość życia często drastycznie spada. To także szansa na zatrudnienie wykwalifikowanych opiekunów, którzy mogą poświęcić się tej pracy na pełen etat, zamiast łączyć ją z innymi obowiązkami życiowymi.

„Robert F. Kennedy Jr. nie rozumie, jak wygląda życie rodzin z ciężko chorymi dziećmi” – podkreśla Ross. „Nie rozumie, że to nie jest kwestia wyboru między pracą a nieodpłatną opieką. To kwestia przetrwania.”

„Płatna opieka rodzinna to nie przywilej, ale prawo każdej osoby z niepełnosprawnością do godnego życia. A także prawo jej rodziny do wsparcia, którego naprawdę potrzebuje.”
– Calli Ross, matka Tensy’ego