Mengapa RFK Jr. Salah Paham tentang Perawatan Keluarga Berbayar

Serangan RFK Jr. terhadap Program Perawatan Berbayar

Dalam kesaksiannya di hadapan Kongres pekan ini untuk mendukung anggaran Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan (HHS) AS, Menteri HHS Robert F. Kennedy Jr. mengkritik keras program layanan berbasis rumah dan komunitas. Program ini didukung Medicaid dan telah membantu lebih dari tujuh juta penyandang disabilitas untuk tetap tinggal di rumah alih-alih di institusi.

Kennedy secara khusus menyoroti fakta bahwa beberapa negara bagian memungkinkan perawat keluarga menerima pembayaran melalui Medicaid. Ia menuding sistem ini penuh dengan kecurangan. Kennedy bahkan mengusulkan untuk menghapus program tersebut dan menggantinya dengan kerja tanpa bayaran—yang secara implisit diasosiasikan dengan peran perempuan di rumah, sebuah model yang sudah banyak diterapkan namun tidak berkelanjutan.

Suara dari Keluarga yang Bergantung pada Program Ini

Calli Ross, seorang ibu dan advokat yang memperjuangkan pembayaran perawatan bagi anak-anaknya yang menyandang disabilitas di negara bagian Oregon, berbagi pandangannya tentang ketidakpahaman RFK Jr. terhadap program ini.

Menurut Ross, sebagian besar negara bagian memungkinkan orang tua dari anak-anak penyandang disabilitas, anggota keluarga dari anak-anak penyandang disabilitas, serta anggota keluarga lansia untuk dibayar sebagai perawat pendamping. RFK Jr. kini mengatakan semua ini seharusnya dianggap sebagai "dukungan alami" dan kerja tanpa bayaran. Lebih parah lagi, retorika yang tersirat adalah bahwa kerja ini seharusnya dilakukan oleh perempuan.

Kisah Tensy: Anak yang Membutuhkan Perawatan 24/7

Tensy, anak berusia 11 tahun Calli Ross, lahir dengan kondisi genetik yang membuatnya rentan terhadap penyakit. Sejak usia satu tahun, ia menderita penyakit paru-paru kronis. Pada usia empat tahun, ia mengalami serangan jantung pertama yang membuat otaknya kekurangan oksigen selama 33 menit. Meskipun pulih, mobilitasnya terbatas. Tensy kini membutuhkan dukungan ventilator 24/7, tabung makan, dan kursi roda.

Pada 2024, Tensy mengalami serangan jantung kedua akibat kejang, yang menyebabkan hilangnya senyum, gerakan wajah, dan gerakan fisik yang disengaja. Meski begitu, ia masih bisa berkomunikasi menggunakan perangkat gaze mata dan menjalani kehidupan yang penuh karena didukung di rumah dan komunitasnya.

Program Perawatan di Oregon: Solusi yang Terbatas

Di Oregon, seperti di negara bagian lain, penilaian negara bagian menetapkan bahwa Tensy membutuhkan 744 jam perawatan keperawatan dan pendampingan setiap bulan. Dukungan ini jauh melampaui peran orang tua pada umumnya. Termasuk perawatan trakeostomi, resuscitasi manual saat kejang, serta dukungan penuh untuk aktivitas sehari-hari.

Berkat UU Kebutuhan Luar Biasa Anak (Children’s Extraordinary Needs Waiver) yang disahkan pada 2023, orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan tertinggi diizinkan untuk bekerja hingga 20 jam per minggu sebagai perawat. Pekerjaan ini jelas di luar tanggung jawab orang tua pada umumnya. Kebijakan serupa juga berlaku untuk orang dewasa penyandang disabilitas dan lansia, yang dikelola oleh negara bagian namun didukung oleh dana federal.

Program ini sangat terbatas. Hanya 155 anak yang dapat berpartisipasi pada satu waktu, dengan antrian ribuan orang. UU ini dinamai untuk menghormati Tensy: Tensy’s Law. Jam-jam perawatan ini seharusnya bisa diisi oleh pekerja yang dibayar—jika tenaga kerja tersedia. Dan oleh "pekerja" di sini, maksudnya adalah siapa pun yang bukan ibu dari anak tersebut.

Mengapa Program Ini Penting?

• Dukungan finansial bagi keluarga: Banyak keluarga tidak mampu merawat anggota penyandang disabilitas tanpa bantuan finansial.
• Perawatan profesional di rumah: Memungkinkan penyandang disabilitas untuk tetap tinggal di lingkungan yang nyaman dan akrab.
• Mengurangi beban perempuan: Program ini membantu mengurangi tekanan pada perempuan yang secara tradisional menjadi perawat utama tanpa bayaran.

"Program ini bukan sekadar tentang pembayaran. Ini tentang kehidupan manusia, martabat, dan kesempatan untuk keluarga yang mencintai dan merawat satu sama lain." — Calli Ross

Kesimpulan: Kebijakan yang Tidak Memahami Realitas

Serangan RFK Jr. terhadap program perawatan berbayar melalui Medicaid menunjukkan ketidakpahaman terhadap kebutuhan nyata jutaan keluarga di AS. Program ini bukan hanya tentang efisiensi atau kecurangan, tetapi tentang memberikan kehidupan yang layak bagi penyandang disabilitas dan keluarganya. Tanpa dukungan ini, banyak keluarga akan terpaksa memilih antara menguras tabungan atau menempatkan anggota keluarga mereka di institusi.