RFK Jr. forstår ikke hva betalt omsorg for familiemedlemmer betyr

Under høringer om budsjettet til Helse- og omsorgsdepartementet (HHS) i Kongressen denne uken, gikk HHS-sekretær Robert F. Kennedy Jr. hardt ut mot hjemme- og samfunnsbaserte tjenester. Dette er Medicaid-støttede programmer som hjelper over syv millioner funksjonshemmede med å bo hjemme i stedet for på institusjoner.

Kennedy rettet spesielt kritikk mot ordninger der noen stater tillater familiemedlemmer å motta betaling gjennom Medicaid for omsorgsarbeid. Han beskrev systemet som «preget av svindel» og foreslo å avvikle slike programmer til fordel for ubetalt arbeid – hovedsakelig utført av kvinner i hjemmet. Dette er allerede den dominerende modellen, men den er langt fra bærekraftig.

Jeg snakket med Calli Ross, mor og aktivist som kjempet for retten til betalt omsorg for sitt alvorlig syke barn i hjemstaten Oregon. Hun forklarer hva RFK Jr. ikke forstår – eller ikke ønsker å forstå – om disse programmene.

Hvem får betalt for omsorg?

De fleste stater tillater betaling til foreldre til voksne med nedsatt funksjonsevne, familiemedlemmer til barn med nedsatt funksjonsevne og pårørende til eldre for å yte personlig assistanse. RFK Jr. mener imidlertid at all slik omsorg bør regnes som «naturlig støtte» og ubetalt arbeid – med underforstått forventning om at kvinner skal stå for det meste av byrden.

Et barns kamp for livet

Tensy er Calli Ross’ 11 år gamle sønn, født med en genetisk tilstand som gjør ham mer utsatt for sykdom. Allerede som ettåring utviklet han kronisk lungesykdom. Ved fire års alder fikk han sitt første hjertestans, og gikk 33 minutter uten oksygen til hjernen. Han overlevde, men med begrenset mobilitet. I dag er han avhengig av 24/7 ventilatorstøtte, bruker sondeernæring og sitter i rullestol.

Etter et nytt hjertestans i 2024 forårsaket av et anfall, mistet han evnen til å smile, bevege ansiktet og utføre målrettede fysiske bevegelser. Likevel kommuniserer han fortsatt via øyestyrt enhet og lever et fullverdig liv – takket være støtten han får hjemme og i samfunnet.

Hvorfor betalt omsorg er avgjørende

I Oregon, som i andre stater, fastslo en statlig vurdering at Tensy trenger 744 timer med sykepleie og personlig assistanse hver måned. Dette går langt utover vanlig foreldreansvar og inkluderer:

• Trakeostomi-pleie
• Manuell gjenoppliving under anfall
• Full støtte for alle daglige aktiviteter

Siden Oregon innførte «Children’s Extraordinary Needs»-ordningen i 2023, kan foreldre til barn med de høyeste behovene jobbe opp til 20 timer per uke med å yte denne omsorgen – arbeid som klart overskrider vanlig foreldreansvar. Lignende ordninger finnes for voksne med nedsatt funksjonsevne og eldre, finansiert av delstater med føderal medfinansiering. De få statene som tillater betaling til foreldre til mindreårige, følger de samme prinsippene.

Vårt program er imidlertid svært lite. Bare 155 barn kan delta samtidig, og ventelisten teller tusenvis. Denne loven er oppkalt etter sønnen min: Tensy-loven.

Disse timene kunne vært utført av noen andre – dersom arbeidskraften fantes. Og med «noen andre» mener jeg hvem som helst utenfor hjemmet. RFK Jr.s forslag ville legge alt ansvar på familier, spesielt kvinner, og underminere muligheten for verdig liv for de mest sårbare.