RFK Jr. y su visión equivocada sobre el cuidado familiar remunerado: la lucha de una madre por la atención a su hijo

Durante su comparecencia ante el Congreso esta semana para defender el presupuesto del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), el secretario Robert F. Kennedy Jr. arremetió contra los servicios de atención domiciliaria y comunitaria, un programa respaldado por Medicaid que apoya a más de siete millones de personas con discapacidad en Estados Unidos. Estos servicios permiten a los beneficiarios permanecer en sus hogares en lugar de ingresar en instituciones.

Kennedy centró sus críticas en la posibilidad de que algunos estados permitan el pago a cuidadores familiares a través de Medicaid, un sistema que él tachó de estar «plagado de fraudes». Su propuesta apunta a eliminar estos programas en favor del trabajo no remunerado, especialmente de mujeres, en el ámbito doméstico. Una visión que ignora la sostenibilidad real de este modelo y las necesidades de las familias.

Para entender mejor el impacto de estas declaraciones, hablé con Calli Ross, madre y activista que luchó por la aprobación de la Children’s Extraordinary Needs Waiver en Oregón, un programa que permite el pago a padres de niños con discapacidades graves por los cuidados que brindan.

El testimonio de una familia que depende de estos servicios

Tensy, el hijo de Calli, tiene 11 años y nació con una condición genética que lo hace más vulnerable a enfermedades. A los cuatro años sufrió su primer paro cardíaco, que le dejó secuelas como movilidad limitada y la necesidad de ventilación mecánica las 24 horas. En 2024, un segundo paro cardíaco, provocado por una convulsión, le causó la pérdida de su sonrisa, movimientos faciales y control físico voluntario. Aunque hoy se comunica mediante un dispositivo de seguimiento ocular, su calidad de vida depende por completo del apoyo que recibe en casa.

En Oregón, como en otros estados, una evaluación determinó que Tensy requiere 744 horas mensuales de cuidados de enfermería y asistencia. Estos cuidados van mucho más allá de lo que implica la crianza habitual: incluyen manejo de traqueostomía, reanimación manual durante convulsiones y apoyo total para todas las actividades diarias. Gracias a la Children’s Extraordinary Needs Waiver, aprobada en 2023, los padres de niños con necesidades extremas pueden trabajar hasta 20 horas semanales como cuidadores, un rol que supera con creces las tareas parentales tradicionales.

Un programa con lista de espera y límites estrictos

El programa al que pertenece Tensy es extremadamente limitado: solo 155 niños pueden acceder a él simultáneamente, y la lista de espera supera los miles. Esta ley, conocida como Tensy’s Law, lleva el nombre de su hijo y refleja la desesperada necesidad de estos servicios. «Estas horas podrían ser cubiertas por alguien más si existiera un personal capacitado», explica Calli. «Y ese alguien más podría ser cualquier persona, no solo mujeres».

¿Por qué los programas de pago a cuidadores familiares son esenciales?

Los programas como el de Oregón no solo benefician a las familias, sino que también:

• Evitan ingresos innecesarios en instituciones: Mantener a las personas con discapacidad en sus hogares reduce costes sanitarios a largo plazo y mejora su bienestar emocional.
• Reconocen el valor del trabajo no remunerado: Miles de cuidadores familiares, en su mayoría mujeres, dedican horas incalculables a labores que deberían ser valoradas económicamente.
• Garantizan cuidados especializados: Los padres o familiares que reciben formación y compensación pueden ofrecer una atención más segura y profesional que el personal no capacitado.

La propuesta de Kennedy de eliminar estos programas ignora que, en muchos casos, no hay alternativa viable. Sin opciones de pago, muchas familias se ven obligadas a reducir su jornada laboral o abandonar sus empleos para cuidar a sus seres queridos, generando un impacto económico y emocional devastador.

«RFK Jr. no entiende —o no quiere entender— que estos programas no son un lujo, sino una necesidad. Sin ellos, familias como la mía no podrían mantener a sus hijos en casa con la dignidad y los cuidados que merecen». — Calli Ross

El debate sobre el futuro de la atención a personas con discapacidad

La postura de Kennedy refleja una visión obsoleta que perpetúa la carga del cuidado en las mujeres y desestima el valor de los servicios públicos. En un contexto donde el envejecimiento de la población y el aumento de discapacidades crónicas exigen soluciones innovadoras, eliminar programas como el de Oregón sería un retroceso.

Mientras tanto, familias como la de Calli y Tensy siguen luchando por leyes que reconozcan sus derechos y garanticen los recursos necesarios. «No pedimos lástima, pedimos equidad», concluye Calli. «Que los cuidadores sean tratados con el mismo respeto que cualquier otro profesional sanitario».