RFK Jr. begrijpt niet waarom mantelzorgers betaald moeten worden

Tijdens een hoorzitting deze week over de begroting van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid (HHS) viel secretaris Robert F. Kennedy Jr. uit naar thuis- en gemeenschapszorg, een Medicaid-ondersteund programma dat meer dan zeven miljoen mensen met een beperking de zorg biedt die ze nodig hebben om buiten instellingen te blijven.

Kennedy richtte zijn kritiek met name op de mogelijkheid dat familieleden in sommige staten via Medicaid betaald kunnen worden voor het verlenen van zorg. Hij noemde dit systeem ‘vol met fraude’ en stelde voor om deze programma’s af te schaffen ten gunste van onbetaald werk, vooral door vrouwen, thuis. Een model dat al dominant is in veel huishoudens, maar allesbehalve duurzaam is.

Ik sprak met Calli Ross, een ouder en voorvechtster die in haar thuisstaat Oregon vocht voor betaalde thuiszorg voor haar ernstig gehandicapte zoon. Zij legt uit wat RFK Jr. niet begrijpt – of liever niet wil begrijpen – over deze programma’s.

De meeste staten staan toe dat ouders van volwassenen met een beperking, familieleden van kinderen met een beperking en familieleden van ouderen betaald worden voor het verlenen van persoonlijke zorg. Robert F. Kennedy Jr. stelt nu dat al dit werk als ‘natuurlijke ondersteuning’ en onbetaalde arbeid moet worden gezien. De onderliggende retoriek is dat deze zorg vooral door vrouwen moet worden verricht.

Een leven in thuiszorg

Tensy is mijn 11-jarige zoon, geboren met een genetische aandoening die hem vatbaarder maakt voor ziekten. Op zijn eerste verjaardag kreeg hij een chronische longziekte. Op zijn vierde onderging hij zijn eerste hartstilstand, waarbij zijn hersenen 33 minuten zonder zuurstof zaten. Hij herstelde redelijk goed, maar met beperkte mobiliteit. Hij is afhankelijk van 24/7 beademing voor zijn longen, gebruikt een voedingssonde en zit in een rolstoel.

In 2024 kreeg hij opnieuw een hartstilstand door een epileptische aanval. Dit leidde tot het verlies van zijn glimlach, gezichtsbewegingen en doelgerichte lichaamsbeweging. Hij communiceert nog steeds via een oogbesturingsapparaat en leidt een volwaardig leven dankzij de ondersteuning die hij thuis en in de gemeenschap ontvangt.

‘De zorg die Tensy nodig heeft, gaat ver beyond typisch ouderschap. Het omvat tracheostomieverzorging, handmatig reanimeren tijdens epileptische aanvallen en volledige ondersteuning bij alle dagelijkse activiteiten.’

Betaalde zorg in Oregon

In Oregon, net als in andere staten, bepaalde een officiële beoordeling dat Tensy voor veilig thuisverblijf 744 uur per maand aan verpleegkundige en persoonlijke zorg nodig heeft. Deze ondersteuning gaat veel verder dan wat typisch ouderschap inhoudt.

Sinds Oregon in 2023 de Children’s Extraordinary Needs-waiver invoerde, mogen ouders van kinderen met de hoogste zorgbehoeften tot 20 uur per week deze zorg verlenen. Een zorg die duidelijk boven het normale ouderschap uitstijgt. Vergelijkbare regelingen bestaan voor volwassenen met een beperking en ouderen, gefinancierd door staten maar aangevuld met federale middelen. De weinige staten die ouders van minderjarigen betalen, werken volgens hetzelfde principe.

Ons programma is extreem klein. Slechts 155 kinderen kunnen tegelijkertijd deelnemen, en de wachtlijst telt duizenden namen. Deze wet is vernoemd naar mijn zoon: Tensy’s Law.

Deze uren zouden door iemand anders kunnen worden betaald – als er überhaupt een zorgkracht beschikbaar zou zijn. En met ‘iemand anders’ bedoel ik niet alleen vrouwen, maar ook professionals die deze zware en gespecialiseerde zorg kunnen verlenen.