RFK Jr.가 간과한 ‘유급 가족 돌봄’의 현실

지난 주 의회에서 보건복지부(Department of Health and Human Services, HHS) 예산안 지지 발언을 하던 중, HHS 장관 로버트 F. 케네디 주니어(Robert F. Kennedy Jr.)는 메디케어 기반 가정·지역사회 돌봄 서비스(Home and Community-Based Services, HCBS)를 비판했다. HCBS는 700만 명 이상의 장애인에게 institutions(시설)에 의존하지 않고 지역사회에서 생활할 수 있도록 지원하는 프로그램이다.

케네디는 일부 주에서 메디케어 제도를 통해 가족 돌봄 제공자에게 급여를 지급하는 시스템을 ‘사기 위험이 높은 제도’라고 지적하며, 이를 폐지하고 무급 가족 노동으로 대체하려는 의도를 밝혔다. 이는 이미 많은 가정이 따르고 있는 모델이지만, 지속 가능성과 형평성 측면에서 심각한 문제점을 안고 있다.

‘자연스러운 지원’인가, 아니면 무급 노동 강요인가

대부분의 주는 성인 장애인 자녀의 부모, 장애인 자녀의 가족, 노인 가족 등에게 간병인 돌봄 서비스를 제공할 경우 급여를 지급하고 있다. 케네디는 이러한 제도를 ‘자연스러운 지원’으로 규정하고, 무급 가족 노동으로 전환해야 한다고 주장했지만, 그 이면에는 여성에 의한 무보수 노동 강요라는 메시지가 담겨 있다.

Tensy의 사례: 24시간 돌봄이 필요한 아이

Calli Ross는 오리건 주에서 중증 장애를 가진 자녀 Tensy(11세)를 돌보며HCBS 프로그램의 중요성을 몸소 체험한 부모이자 활동가다. Tensy는 유전적 질환으로 면역력이 약해 생후 1세에 만성 폐질환을 앓았고, 4세 때 심정지로 33분간 뇌 산소 공급이 중단되는 사고를 겪었다. 이후 회복했지만 운동 기능에 제한이 생겼고, 현재는 24시간 인공호흡기 의존, 영양 공급 튜브 사용, 휠체어 사용이 필요하다.

2024년 Tensy는 발작으로 인한 두 번째 심정지를 겪었고, 이로 인해 미소, 얼굴 근육 움직임, 목적 있는 신체 움직임이 사라졌다. 그럼에도 불구하고 눈동자 기반 의사소통 장치를 사용해 전과 같은 삶을 누리고 있다. 이는 오리건 주에서 제공하는 intensive home care 덕분이다.

Calli Ross와 아들 Tensy. 사진 제공: Calli Ross

오리건 주의 ‘Tensy’s Law’와 한계

오리건 주는 2023년 ‘아동 특별 요구 예외 조항’을 통과시켜, 가장 높은 돌봄 수요가 있는 아동의 부모가 주당 최대 20시간까지 간병인 역할을 수행할 수 있도록 했다. 이 서비스는 일반적인 부모 역할 그 이상으로, 기관 삽관 관리, 발작 시 인공호흡기 조작, 일상생활 전 영역 지원 등을 포함한다. 그러나 이 프로그램은 규모가 매우 작아, 동시 참여 가능한 아동은 155명에 불과하며 대기자 명단은 수천 명에 달한다.

Calli Ross는 이 프로그램이 Tensy의 삶을 지탱한 핵심 요소라고 강조하며, “이 프로그램은 누군가가 대가를 받고 일할 수 있는 자리”라고 말했다. 그러나 현실적으로 이만큼의 돌봄을 제공할 수 있는 인력 풀은 턱없이 부족하다. 케네디의 주장대로 무급으로 전환된다면, Tensy와 같은 아이들은 facilities(시설)로 내몰릴 수밖에 없다.

무급 노동이 아닌, 형평성 있는 돌봄 시스템을

HCBS 프로그램은 장애인 가족에게 선택권을 제공할 뿐만 아니라, 돌봄 노동의 가치를 인정하고 사회적으로 공정한 시스템을 구축하는 데 기여한다. 케네디의 발언은 이러한 노력을 폄하하는 동시에, 이미 과도한 책임을 지고 있는 가족들에게 더 큰 부담을 지우는 결과를 초래할 수 있다. 돌봄은 선택이 아니라 필수이며, 이를 뒷받침할 수 있는 제도적 장치가 절실히 요구된다.