Почему Роберт Кеннеди-младший ошибается в вопросе оплаты семейного ухода за инвалидами

Глава Министерства здравоохранения США Роберт Кеннеди-младший выступил с резкой критикой программы домашнего и общинного ухода, финансируемой Medicaid. Эта инициатива поддерживает более семи миллионов людей с инвалидностью, помогая им оставаться дома и избегать госпитализации.

Во время слушаний в Конгрессе Кеннеди заявил, что некоторые штаты позволяют членам семей получать оплату за уход за родственниками с инвалидностью. По его мнению, такие программы «изобилуют мошенничеством» и должны быть ликвидированы. Вместо этого он предложил перейти к неоплачиваемому труду, который, как он подразумевает, должны выполнять женщины.

Эксперты и семьи пациентов считают такую позицию ошибочной и угрожающей системе поддержки.

Что скрывается за словами Кеннеди

В большинстве штатов программы Medicaid позволяют родителям детей с инвалидностью, а также членам семей пожилых людей или взрослых с ограниченными возможностями получать оплату за оказание ухода. Кеннеди предлагает считать такой труд «естественной поддержкой» и перевести его в разряд неоплачиваемых обязанностей.

Однако реальность такова, что уход за тяжелобольными людьми требует профессиональных навыков и круглосуточного присутствия. Это не просто помощь по дому, а медицинская поддержка, включающая сложные процедуры, такие как трахеостомия, реанимация во время судорог и полное обеспечение жизненных потребностей.

История одной семьи: почему оплачиваемый уход необходим

Calli Ross, мать 11-летнего Тенси, поделилась своей историей, чтобы показать, почему программы оплачиваемого ухода жизненно важны. У её сына генетическое заболевание, из-за которого он подвержен частым болезням. В возрасте одного года у него развилась хроническая лёгочная недостаточность, а в четыре года он перенёс первую остановку сердца, длившуюся 33 минуты без поступления кислорода в мозг.

После выздоровления у Тенси остались ограниченные физические возможности. Ему требуется круглосуточная поддержка аппарата искусственной вентиляции лёгких, кормление через зонд и инвалидная коляска. В 2024 году у него случилась вторая остановка сердца из-за судорог, что привело к потере улыбки, мимики и осознанных движений. Несмотря на это, он продолжает общаться с помощью устройства, отслеживающего движения глаз, и ведёт полноценную жизнь благодаря поддержке на дому.

Как работает программа в Орегоне

В Орегоне, как и в других штатах, государственная оценка определила, что для безопасного проживания дома Тенси требуется 744 часа медицинской и бытовой помощи в месяц. Это не просто родительские обязанности — это сложный уход, включающий:

• Обслуживание трахеостомы;
• Ручное восстановление дыхания во время судорог;
• Полную поддержку всех ежедневных потребностей.

С 2023 года в Орегоне действует программа «Children’s Extraordinary Needs Waiver», позволяющая родителям детей с самыми высокими потребностями работать до 20 часов в неделю, предоставляя уход, выходящий за рамки обычных родительских обязанностей. Аналогичные программы существуют для взрослых с инвалидностью и пожилых людей, финансируемые как на уровне штатов, так и с федеральной поддержкой.

Программа для детей с тяжёлыми заболеваниями в Орегоне крайне ограничена: в ней могут участвовать всего 155 детей одновременно, а очередь насчитывает тысячи человек. Именно поэтому законопроект, расширяющий возможности программы, получил название «Закон Тенси» — в честь сына Calli Ross.

Почему отмена оплаты ухода — угроза системе

По мнению экспертов, отмена программ оплаты семейного ухода приведёт к катастрофическим последствиям:

• Нехватка квалифицированных кадров для ухода за тяжелобольными;
• Увеличение нагрузки на женщин, которые традиционно выполняют неоплачиваемую работу по дому;
• Рост числа госпитализаций из-за отсутствия должной поддержки на дому;
• Ухудшение качества жизни пациентов и их семей.

Calli Ross подчёркивает: «Эти часы могли бы оплачиваться кому-то другому — если бы такая рабочая сила существовала. Но её нет. И именно поэтому программы оплаты ухода так важны».