Pourquoi RFK Jr. se trompe sur la rémunération des aidants familiaux

RFK Jr. remet en cause un programme vital pour les personnes handicapées

Lors de son témoignage devant le Congrès cette semaine en soutien au budget du département de la Santé et des Services sociaux (HHS), Robert F. Kennedy Jr., secrétaire à la Santé, a vivement critiqué les services de soins à domicile et communautaires, un programme financé par Medicaid qui soutient plus de sept millions de personnes handicapées. Ces services leur permettent de rester hors des institutions.

Kennedy a particulièrement ciblé le fait que certains États autorisent le paiement d’aidants familiaux via Medicaid, un système qu’il qualifie de « truffé de fraudes ». Il a exprimé son intention de démanteler ces programmes au profit d’un modèle de travail non rémunéré, principalement assuré par des femmes au sein du foyer – un modèle déjà dominant mais loin d’être viable.

Le témoignage de Calli Ross : une réalité méconnue

Calli Ross, mère et militante, a milité pour la rémunération des aidants familiaux dans son État de l’Oregon. Elle explique ce que RFK Jr. ignore ou refuse de voir : la plupart des États permettent aux parents d’enfants handicapés, aux membres de la famille de personnes âgées ou de personnes handicapées adultes, d’être rémunérés pour prodiguer des soins.

Pour Kennedy, ces soins devraient être considérés comme des « soutiens naturels » et donc non rémunérés. Le sous-entendu ? Ce travail devrait être assuré par des femmes. Pourtant, ces programmes sont essentiels pour des milliers de familles.

Le cas de Tensy : un exemple concret

Tensy, 11 ans, est un enfant né avec une maladie génétique qui le rend plus vulnérable aux infections. À un an, il a développé une maladie pulmonaire chronique. À quatre ans, il a subi un arrêt cardiaque de 33 minutes sans oxygène au cerveau. Bien qu’il ait récupéré, il conserve des séquelles motrices.

Il dépend aujourd’hui d’une ventilation 24h/24, d’une sonde d’alimentation et d’un fauteuil roulant. En 2024, un nouvel arrêt cardiaque, causé par une crise d’épilepsie, a entraîné la perte de ses sourires, de ses mouvements faciaux et de toute mobilité volontaire. Pourtant, grâce aux soins à domicile, il communique via un dispositif oculaire et mène une vie épanouie.

Un programme sous-financé et saturé

Dans l’Oregon, comme dans d’autres États, une évaluation a déterminé que Tensy nécessite 744 heures de soins infirmiers et d’assistance par mois. Ces soins dépassent largement ceux d’un parent classique : trachéotomie, réanimation manuelle en cas de crise, et soutien complet pour les activités quotidiennes.

Depuis 2023, l’Oregon permet aux parents d’enfants aux besoins exceptionnels de travailler jusqu’à 20 heures par semaine pour prodiguer ces soins, une tâche bien au-delà des responsabilités parentales habituelles. Des programmes similaires existent pour les adultes handicapés et les personnes âgées, cofinancés par les États et le gouvernement fédéral.

Seuls 155 enfants peuvent bénéficier de ce programme à la fois, avec une liste d’attente de plusieurs milliers de familles. Ce projet de loi porte le nom de Tensy : Tensy’s Law.

Des heures de soins non couvertes faute de main-d’œuvre

Ces heures de soins pourraient être assurées par des professionnels rémunérés – si le personnel existait. Pourtant, RFK Jr. propose de supprimer ces programmes, laissant les familles sans solution. Un modèle non viable, surtout pour les femmes déjà surchargées.

« Ces programmes sauvent des vies. Sans eux, des milliers de personnes handicapées seraient placées en institution, et des familles seraient brisées par l’épuisement. »

Une vision rétrograde du travail des femmes

En qualifiant ces soins de « naturels » et non rémunérés, RFK Jr. perpétue une vision dépassée où le travail des femmes au foyer est considéré comme une évidence. Pourtant, ces programmes reconnaissent la valeur de ce travail et permettent aux familles de rester unifiées.

Pour Calli Ross et des milliers d’autres familles, ces programmes ne sont pas une option, mais une nécessité. Les supprimer reviendrait à condamner des personnes vulnérables à l’abandon et des aidants familiaux à l’épuisement.