Robert F. Kennedy Jr. e il suo errore sui caregiver familiari retribuiti

Un programma vitale per milioni di persone

Durante un’audizione al Congresso questa settimana, il segretario del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS) degli Stati Uniti, Robert F. Kennedy Jr., ha attaccato i servizi di assistenza domiciliare e comunitaria finanziati da Medicaid. Questi programmi, che sostengono oltre sette milioni di persone con disabilità, permettono loro di vivere a casa invece che in istituti.

Kennedy ha criticato in particolare il fatto che alcuni Stati consentono ai caregiver familiari di ricevere un compenso tramite Medicaid, definendo il sistema ‘pieno di frodi’. La sua proposta prevede l’abolizione di questi programmi a favore di un modello basato sul lavoro non retribuito, soprattutto da parte delle donne, già predominante in molte famiglie ma insostenibile.

La testimonianza di una madre e attivista

Abbiamo parlato con Calli Ross, madre e attivista che ha lottato per ottenere l’assistenza retribuita per il figlio disabile minore nello Stato dell’Oregon. Secondo Ross, Kennedy non comprende – o non vuole comprendere – la realtà di questi programmi.

La maggior parte degli Stati permette ai genitori di adulti con disabilità, ai familiari di minori con disabilità e agli anziani di essere retribuiti per fornire assistenza domiciliare. Kennedy, invece, sostiene che tutto questo dovrebbe essere considerato ‘supporto naturale’ e lavoro non retribuito, con una retorica implicita che lo relega alle donne.

La storia di Tensy: un esempio di necessità

Tensy è un bambino di 11 anni nato con una condizione genetica che lo rende più vulnerabile alle malattie. All’età di un anno ha sviluppato una malattia polmonare cronica, e a quattro anni ha subito un arresto cardiaco durato 33 minuti senza ossigeno al cervello. Nonostante il recupero, ha subito danni permanenti alla mobilità. Oggi necessita di supporto ventilatorio 24 ore su 24, usa un sondino per l’alimentazione ed è su una sedia a rotelle. Nel 2024, un secondo arresto cardiaco causato da una crisi epilettica gli ha fatto perdere il sorriso, i movimenti facciali e qualsiasi movimento volontario. Nonostante ciò, grazie al supporto ricevuto a casa e nella comunità, Tensy riesce a comunicare tramite un dispositivo a sguardo e vive una vita piena.

L’assistenza in Oregon: un modello limitato ma essenziale

Nello Stato dell’Oregon, come in altri, una valutazione statale ha stabilito che per vivere in sicurezza a casa, Tensy necessita di 744 ore di assistenza infermieristica e di supporto al mese. Queste cure vanno ben oltre il ruolo genitoriale tradizionale: includono la gestione della tracheostomia, la rianimazione manuale durante le crisi e il supporto completo per tutte le attività quotidiane.

Grazie alla legge Children’s Extraordinary Needs waiver del 2023, i genitori dei bambini con esigenze più elevate possono lavorare fino a 20 ore settimanali fornendo questi servizi, chiaramente al di sopra delle normali responsabilità genitoriali. Politiche simili esistono per adulti con disabilità e anziani, gestite dagli Stati ma integrate da finanziamenti federali. I pochi Stati che permettono ai genitori di minori di essere retribuiti si basano sullo stesso principio.

Il programma dell’Oregon è estremamente limitato: solo 155 bambini possono partecipare contemporaneamente, con una lista d’attesa di migliaia di persone. La legge porta il nome di Tensy: Tensy’s Law.

Un sistema insostenibile senza retribuzione

Queste ore di assistenza potrebbero essere svolte da personale retribuito – se il mercato del lavoro esistesse. E con ‘personale retribuito’ si intende chiunque sia disponibile al di fuori della famiglia. Un modello basato esclusivamente sul lavoro non retribuito delle donne, come suggerito da Kennedy, è insostenibile e ingiusto.

«Queste non sono ore che possono essere semplicemente assorbite da un genitore senza supporto. È un lavoro a tutti gli effetti, che richiede competenze specifiche e una dedizione costante. Eliminare la retribuzione per i caregiver familiari significa condannare milioni di persone a vivere in condizioni di isolamento e abbandono.»

La proposta di Kennedy: un passo indietro per milioni di famiglie

La posizione di Kennedy ignora la realtà di milioni di famiglie che dipendono da questi programmi per garantire una qualità di vita dignitosa ai propri cari. Senza un sistema di supporto retribuito, le famiglie si trovano costrette a scegliere tra l’assistenza necessaria e la stabilità economica, spesso sacrificando il benessere dei caregiver stessi.

La retorica di Kennedy non solo sottovaluta il valore del lavoro dei caregiver familiari, ma rischia di compromettere un sistema già fragile e limitato, lasciando senza risposta le esigenze di milioni di persone con disabilità e delle loro famiglie.