連邦議会で保健福祉省(HHS)の予算を巡る公聴会が行われた際、ロバート・F・ケネディ・ジュニアHHS長官は、ホーム・コミュニティ・ベースド・サービス(HCBS)を厳しく批判した。HCBSは、Medicaidを財源とするプログラムで、全米700万人以上の障害者に対し、自宅や地域で生活を続けるための支援を提供している。
ケネディ長官は特に、一部の州で実施されている「家族介護者への Medicaid 給付」に焦点を当て、「この制度は不正が横行しており、廃止すべきだ」と主張。無償の家庭内労働に置き換えることを提案したが、これは実質的に「女性が担うべき」という古いジェンダー観に基づくものだ。
オレゴン州で重度障害児の息子を育てる母親であり、支援者でもあるCalli Ross氏は、ケネディ長官の主張がいかに現実から乖離しているかを語った。
Tensy(11歳)のケース
Ross氏の息子Tensyは、遺伝性疾患により免疫力が低く、1歳で慢性肺疾患を発症。4歳で心停止を経験し、33分間の酸素不足により運動機能に制限が残った。その後も2024年にけいれんによる心停止を起こし、笑顔や表情、随意運動を失った。現在は眼球追跡装置を使って意思疎通を図り、自宅と地域で支援を受けながら充実した生活を送っている。
オレゴン州では、Tensyのような重度障害児の自宅生活を維持するために、月に744時間の看護・介護が必要と州の評価で判断された。この支援には、気管切開ケア、けいれん時の蘇生、日常生活動作の完全サポートなど、通常の親の役割をはるかに超える内容が含まれる。
「Tensy’s Law」の意義
2023年にオレゴン州で成立した「Children’s Extraordinary Needs waiver」により、最重度の障害児を持つ親は、週20時間までこうした介護に従事することが認められている。同様の制度は障害者や高齢者向けにも存在し、州が運営するが連邦政府の補助も受けている。一部の州では未成年の障害児の親に対しても同様の給付が行われているが、その規模は極めて小さく、現在155人の子どもしか参加できず、数千人の待機リストが存在する。
Ross氏はこのプログラムを「Tensy’s Law」と呼び、議員に働きかけて成立させた。彼女は「この制度がなければ、Tensyは施設に入所せざるを得なかった。誰かが無償で24時間介護を担うという非現実的な選択肢しか残されていない」と指摘する。
ケネディ長官の主張は、こうした現実を無視したものだ。HCBSは、障害者や高齢者が尊厳を持って自宅で生活する権利を支える重要な制度であり、家族介護者への支援は決して「当たり前のサポート」ではない。むしろ、社会全体で担うべき責任なのだ。