מה שרוברט פ. קנדי ג'וניור לא מבין על תשלום למטפלים משפחתיים

תקיפת תוכניות המדיקייד: מה קנדי ג'וניור מתעלם ממנו

במהלך עדותו השבוע בפני ועדת הקונגרס לתקציב משרד הבריאות האמריקאי (HHS), תקף מזכיר הבריאות רוברט פ. קנדי ג'וניור את תוכניות המדיקייד לתמיכה בקשישים ובנכים במסגרת קהילתית. תוכניות אלו מספקות שירותי טיפול ליותר משבעה מיליון אנשים עם מוגבלויות, תוך מתן אפשרות למשפחות לקבל תשלום עבור הטיפול הקריטי הניתן בבית.

קנדי ג'וניור התמקד במיוחד בתוכניות המאפשרות תשלום למשפחות המטפלות, אותן הוא כינה "מלאות הונאה". הוא הביע תמיכה בהחלפתן בעבודה לא משולמת, בעיקר של נשים, בבית – מודל שכבר כיום מהווה נטל כבד על משפחות רבות ולא בר קיימא מבחינה כלכלית.

פגשנו את קאלי רוס, אם ופעילה חברתית מאורגון, אשר נאבקה למען תשלום למשפחות המטפלות לילדים עם מוגבלויות קשות. לדבריה, רוב המדינות בארצות הברית מאפשרות תשלום למשפחות המטפלות של ילדים עם מוגבלויות, מבוגרים עם מוגבלויות וקשישים – אך קנדי ג'וניור מבקש לבטל זאת ולהחזיר את הטיפול הביתי לתחום האחריות הבלעדי של המשפחה.

הטענה המרכזית: עבודה לא משולמת היא "תמיכה טבעית"

קנדי ג'וניור טוען כי הטיפול במשפחה צריך להיחשב "תמיכה טבעית" ועבודה לא משולמת, תוך התעלמות מהעובדה שמדובר בעבודה מקצועית הדורשת מיומנויות רפואיות וטיפוליות מורכבות. הרטוריקה שלו מרמזת כי הטיפול צריך להינתן בעיקר על ידי נשים, תוך התעלמות מהעומס הכלכלי והנפשי הכרוך בכך.

סיפורו של טנסי: מדוע תשלום למטפלים הוא קריטי

טנסי הוא ילד בן 11 הסובל ממחלה גנטית המקשה על מערכת החיסון שלו. בגיל שנה פיתח מחלת ריאות כרונית, ובגיל ארבע עבר אירוע לב שהשאיר אותו ללא חמצן למוח למשך 33 דקות. למרות ההתאוששות, הוא סובל ממוגבלות מוטורית קשה ונזקק לטיפול נשימתי 24/7 באמצעות מכונת הנשמה, צינור הזנה וכסא גלגלים. בשנת 2024 עבר אירוע לב נוסף בעקבות פרכוס, שהביא לאובדן יכולת החיוך, תנועת הפנים ותנועה מכוונת – אך הוא עדיין מתקשר באמצעות מכשיר עיניים וחי חיים מלאים הודות לתמיכה בביתו ובקהילתו.

באורגון, כמו במדינות רבות אחרות, נקבע כי טנסי זקוק ל-744 שעות טיפול סיעודי ותומך בכל חודש – טיפול החורג בהרבה מהטיפול ההורי הרגיל. בין היתר, הטיפול כולל ניהול קנולה, החייאה ידנית במהלך פרכוסים ותמיכה מלאה בכל פעולות היומיום. מאז 2023, בעקבות חוק "זכויות הצרכים המיוחדים של ילדים" (Tensy’s Law), הורים לילדים עם צרכים רפואיים גבוהים יכולים לעבוד עד 20 שעות בשבוע כמטפלים, תמורת תשלום.

תוכנית זו, כמו תוכניות דומות במדינות אחרות, מוגבלת בהיקפה: רק 155 ילדים יכולים להשתתף בה בכל זמן נתון, וקיימת רשימת המתנה של אלפי משפחות. התוכנית ממומנת ברובה על ידי המדינה, עם השלמה פדרלית, אך קנדי ג'וניור מבקש לבטלה ולהשאיר את הטיפול כולו בידי המשפחה ללא תמורה.

העדר כוח אדם מקצועי: מי יטפל?

השאלה המתבקשת היא: אם תוכניות אלו יבוטלו, מי יספק את הטיפול המקצועי הנדרש? נכון להיום, אין מספיק כוח אדם מקצועי שיכול לספק 744 שעות טיפול בחודש למשפחות כמו זו של טנסי. התשלום למשפחות המטפלות אינו רק עניין של צדק כלכלי, אלא הכרחי כדי להבטיח כי אנשים עם מוגבלויות יוכלו להמשיך לחיות בביתם בבטחה ובכבוד.

קאלי רוס מסכמת: "הטענה כי משפחות צריכות לספק טיפול לא משולם היא לא רק לא מציאותית, אלא גם מזיקה. היא מותירה משפחות ללא תמיכה כלכלית, ללא גישה לטיפול מקצועי, ובסופו של דבר – ללא ברירה אלא להעביר את יקיריהן למוסדות, שם הטיפול לרוב פחות אישי ופחות איכותי."

"תוכניות אלו אינן מותרות – הן הכרחיות. הן מאפשרות לאנשים עם מוגבלויות לחיות חיים מלאים בביתם, ולא במוסדות. הן תומכות במשפחות המטפלות, אשר ללא תשלום היו נאלצות לוותר על עבודתן או על הטיפול בילדיהן."